Somos la suma de cuatro hospitales: el General, el Infantil, el de la Mujer y el de Traumatología, Rehabilitación y Quemados. Estamos ubicados en el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus, un parque sanitario de referencia internacional donde la asistencia es una rama imprescindible.
El paciente es el centro y el eje de nuestro sistema. Somos profesionales comprometidos con una asistencia de calidad y nuestra estructura organizativa rompe las fronteras tradicionales entre los servicios y los colectivos profesionales, con un modelo exclusivo de áreas de conocimiento.
¿Quieres saber cómo será tu estancia en el Hospital Universitario Vall d'Hebron? Aquí encontrarás toda la información.
La apuesta por la innovación nos permite estar en vanguardia de la medicina, proporcionando una asistencia de primer nivel y adaptada a las necesidades cambiantes de cada paciente.
La epidermólisis ampollosa es un grupo de enfermedades hereditarias que pueden presentarse de varias maneras, desde formas más leves hasta otras más graves: afectan a la piel y las mucosas, implican la formación de ampollas y vesículas después de traumatismos mínimos, y pueden afectar, de modo variable, a otros órganos.
Lo mejor es que tanto los pacientes como su familia y sus cuidadores reciban una educación sanitaria integral, especialmente desde el momento del diagnóstico, en los primeros días de vida del bebé, durante los que ya puede presentar lesiones de tipo cutáneo.
La educación será realizada por profesionales que tienen que prevenir su evolución y las complicaciones derivadas de esta patología desde las disciplinas siguientes:
La piel afectada por el epidermólisis ampollosa es excesivamente sensible a la mínima presión o fricción, con la consiguiente formación de ampollas. Para evitar daños, hay que tener en cuenta las recomendaciones siguientes:
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) provoca una degeneración muscular que puede afectar a la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, pero mantiene intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. Puede incidir, por lo tanto, en los músculos respiratorios, por este motivo los cuidados respiratorios son esenciales para la calidad de vida de las personas pacientes.
Con el fin de mejorar las dificultades respiratorias de las personas pacientes se puede recurrir a la terapia ventilatoria mediante la ventilación no invasiva.
La terapia ventilatoria hace referencia al soporte a la función de respirar mediante la utilización de un ventilador, habitualmente por la noche durante el sueño, para conseguir:
La ventilación se lleva a cabo de forma no invasiva, es decir, mediante una mascarilla ajustada al paciente (nasal o nasobucal) conectada por un tubo al ventilador o respiradero.
Cuando la persona paciente necesita esta terapia, se planifica de forma personalizada el lugar y el momento de iniciarla, ambulatoriamente o con el ingreso hospitalario, de acuerdo con su consentimiento y el de la persona que la cuida.
La educación del paciente y del cuidador principal se tiene que iniciar lo antes posible, tanto desde el punto de vista del manejo de las secreciones y los cuidados que se derivan de ello, como del apoyo emocional que tienen que recibir. Eso implica que durante el ingreso del paciente o en la consulta externa, el paciente y el cuidador serán formados en:
El paciente y el cuidador se tienen que asegurar de preservar un buen estado de la vía aérea con el fin de favorecer el manejo de las secreciones. Es importante preservar la tos siempre que sea posible, pero cuando la tos no sea lo bastante eficaz se tiene que iniciar el aprendizaje de la tos asistida manual y de las ayudas mecánicas (cough assist o tos asistida mecánica). En casos puntuales también se puede utilizar un aspirador de secreciones.
Para mejorar la calidad de vida de los pacientes es importante seguir los consejos siguientes:
La forma más efectiva de evitar la enfermedad es la vacunación. La vacuna antidiftérica tiene una eficacia alta y se administra como parte del Programa de vacunaciones sistemáticas en Cataluña.
La difteria se transmite por vía respiratoria, fundamentalmente, y por contacto directo con una persona enferma o una portadora sana de la bacteria. Es una enfermedad que puede afectar a las amígdalas, la faringe, la laringe, la mucosa de la nariz y, mucho menos frecuentemente, a la piel u otras membranas mucosas. La bacteria forma placas de membranas de color grisáceo con una zona inflamada de color rojo apagado alrededor, que en el caso de la nariz y la garganta pueden obstruir las vías respiratorias.
Algunas personas pueden ser portadoras de la bacteria en la nariz o en la garganta. Si estas personas están vacunadas no desarrollarán la enfermedad, pero podrán transmitir la bacteria a otras personas mediante las gotitas que se producen al estornudar o toser. La existencia de portadores es muy poco frecuente en las poblaciones en las que no hay casos de la enfermedad.
El ictus es un síndrome clínico caracterizado por el desarrollo rápido de signos de afectación neurológica con una duración superior a las 24 horas. De origen vascular, se considera una urgencia médica que requiere una intervención diagnóstica y terapéutica inmediata.
La persona que ha sufrido un ictus suele necesitar rehabilitación posterior pero, en general, es importante respetar su iniciativa y autonomía, aunque su ejecución sea más lenta, y evitar la sobreprotección.
Recomendaciones y cuidados para los familiares y cuidadores
La educación entre iguales consiste en el intercambio de conocimientos entre las personas de un mismo grupo sobre la enfermedad y las habilidades necesarias para mantener y mejorar la salud. Dado que esto se hace tanto a nivel individual como grupal y comunitario, permite el empoderamiento de los pacientes ante la enfermedad, implicándolos como elementos activos, y genera sentimiento de grupo. Así se facilitan estrategias comunes en el proceso de sensibilización, desestigmatización y visualización de la enfermedad de Chagas.
La enfermedad de Chagas es una enfermedad tropical infecciosa, generalmente crónica, causada por el parásito Trypanosoma cruzí. Las personas pueden infectarse a través de los excrementos de un insecto infectado, el triatomino, conocido de forma común como vinchuca, barbeiro, chipo, kissing-bug o chinche besucona, según el país.
Pero también se puede transmitir por otras vías:
La transmisión ocasionada por el insecto solo tiene lugar en Centroamérica y Sudamérica, pero las otras vías, a causa de los movimientos migratorios de las personas infectadas, pueden estar presentes en varios puntos del planeta. Se trata de una enfermedad que se puede prevenir.
Aunque la enfermedad de Chagas afecta entre ocho y diez millones de personas en el mundo, hoy en día todavía es poco conocida. Según la Organización Mundial de la Salud es una de las 17 enfermedades olvidadas y desatendidas.
En un entorno como el nuestro, esta enfermedad plantea una educación sanitaria desde perspectivas diferentes a los países donde es endémica. Así pues, el conocimiento, la sensibilización, la desestigmatización y la visualización de la enfermedad son instrumentos esenciales en la educación sanitaria de la enfermedad de Chagas.
Actualmente, se calcula que menos del 10% de las personas infectadas conoce su situación.
¿Cuál puede estar infectado?
¿Cómo se puede saber si se está infectado?
¿Qué hay que hacer?
La enfermedad de Chagas se caracteriza, primeramente, por una fase aguda donde el tratamiento es efectivo y la enfermedad se cura. Aun así, la mayoría a veces evoluciona hacia la enfermedad crónica y, como tal, requerirá un control y seguimiento durante toda la vida.
Más de la mitad de las personas infectadas no presentan molestias, pero tres de cada diez sufrirá afecciones cardíacas y una de cada diez, afecciones digestivas (después de años de haber contraído la infección). En estos casos, el proceso es inicialmente asintomático, de manera que sin el tratamiento ni el seguimiento adecuados la enfermedad puede manifestarse de forma súbita y puede generar daños irreversibles o incluso la muerte repentina.
¿Cuál es la afectación de la enfermedad?
¿Cuáles son los signos de alerta?
La enfermedad de Chagas a menudo va acompañada de emociones y sentimientos de culpa, de impotencia y de miedo. Preguntas como: ¿por qué a mí?, ¿qué haré ahora? o ¿Chagas quiere decir muerte? son frecuentes en las personas diagnosticadas.
¿Qué hay que saber?
La enfermedad de Chagas no tiene medidas farmacológicas (vacunas, medicación) para prevenirla. Asimismo, las personas sin esta enfermedad tienen el riesgo de infectarse, y las personas ya afectadas, de reinfectarse.
De este modo, las medidas preventivas con que contamos son la educación sanitaria.
La enfermedad de Chagas presenta características y determinantes psicológicos, sociales y culturales para las personas afectadas, sus familias y la sociedad. De hecho, el diagnóstico de la enfermedad tiene repercusiones importantes desde el punto de vista psicológico y social.
Muchas veces, las personas afectadas no quieren saber si están infectadas o no por miedo a la enfermedad y a las consecuencias imaginarias: a menudo se basan en creencias populares y/o en sus experiencias anteriores con familiares, amigos o conocidos que han muerto en un entorno social desfavorable. En ocasiones, esconden la enfermedad por miedo a ser excluidas del entorno laboral.
Ante la enfermedad celíaca el tratamiento a seguir es una dieta estricta sin gluten de por vida. La dieta sin gluten se tiene que basar en una alimentación variada y equilibrada que combine alimentos que no contengan gluten y que incluya cereales que tampoco lo contienen. Además, es necesario tener en cuenta la contaminación cruzada en casa (que un alimento apto para celíacos haya estado en contacto con otro alimento, utensilio o superficie que contenga gluten) y extremar las precauciones en las ingestas fuera de casa. También es fundamental comprobar siempre la relación de ingredientes que aparece en el etiquetado de los productos alimenticios. En esta ficha podrás encontrar los consejos básicos para seguir una dieta sin gluten de forma segura y equilibrada.
El gluten es un complejo proteico que se encuentra en los cereales. Está compuesto básicamente por dos proteínas, la gliadina y la glutelina. Es importante que los pacientes celíacos eliminen para siempre de su dieta aquellos alimentos que contienen glutelina y gliadina. Esto significa que deben dejar de ingerir trigo, cebada, centeno, avena, triticale (un híbrido de trigo y de centeno) y todos sus derivados.
A pesar de la exclusión de alimentos que esto supone, los pacientes con celiaquía tienen que seguir una dieta equilibrada asegurando la aportación adecuada de nutrientes. Para conseguirlo es necesario que incluyan una gran variedad de alimentos con diferentes formas de preparación y cocción.
Los pacientes con celiaquía tienen que basar su alimentación en lácticos, carnes, pescado, huevos, frutas, verduras y legumbres, y en cereales permitidos como maíz, arroz, quinoa, mijo, amaranto, sorgo, teff o alforfón. Los azúcares y los productos elaborados se han de ingerir en menor medida.
La forma de preparación de los alimentos ha de ser la habitual, siempre que se evite la contaminación cruzada: hervido, al vapor, a la plancha, frito o al horno. Los rebozados y empanados se tienen que hacer con harinas o pan rallado aptos para celíacos.
Es importante tener precaución con aquellos alimentos que han sido elaborados, transformados o envasados. En alimentos manipulados es más difícil evitar la contaminación cruzada.
Se deben leer atentamente las etiquetas de los productos que no se consumen frescos. Hay alimentos que, de forma natural, no contienen gluten, pero que en su forma comercializada sí, ya que en ocasiones el gluten es añadido como aditivo durante el proceso de fabricación. Por lo tanto, por precaución, es preferible evitar aquellos productos que no estén etiquetados, como los productos a granel o los elaborados artesanalmente.
Se recomienda disponer de un espacio para almacenar exclusivamente los alimentos especiales sin gluten. También es necesario utilizar siempre utensilios de cocina limpios, para asegurarnos de que no hayan estado en contacto con productos con gluten.
Cuando se come fuera de casa se deben extremar las precauciones. Es importante cerciorarnos de que lo que comemos no haya estado en contacto con ningún alimento que contenga gluten. Un ejemplo de ello serían los aceites compartidos, donde se han frito alimentos con gluten.
Los pacientes con el síndrome de Asperger necesitan un entorno estable y previsible al que se puedan adaptar fácilmente. Es clave para su bienestar que establezcan rutinas según sus intereses, que se organicen el tiempo, que se evite la inactividad o la dedicación excesiva y que no se provoquen cambios bruscos. Aunque este síndrome no tiene cura, un tratamiento adecuado y la implicación de la familia puede mejorar la calidad de vida de las personas pacientes.
Las personas con síndrome de Asperger pueden presentar diferentes necesidades según la edad, el entorno o la conciencia que tengan de sus dificultades. Es por ello que es necesario que dispongan de un programa personalizado que dé respuesta a cada caso concreto.
El objetivo de estos programas personalizados pretende:
Es importante tratar su desarrollo desde diferentes disciplinas. Estas pueden incluir tratamientos cognitivos, programas de habilidades sociales y terapia ocupacional para el paciente. También hay que tener en cuenta pautas sobre cómo resolver conflictos y cómo gestionar grupos psicoeducativos para las familias o los cuidadores.
En la edad infantil, desde el punto de vista afectivo y emocional, es importante aprender a identificar las señales de alarma en el estado de ánimo. Así podemos prevenir dificultades en el manejo de la rabia y la baja tolerancia a la frustración, ya que son pacientes con una elevada sensibilidad a la crítica. En este sentido es necesario evitar el castigo tanto como sea posible y establecer más refuerzos positivos.
Todas estas pautas deben establecerse en un espacio en que las diferencias que presenta el niño o adolescente sean valoradas positivamente, y se comprendan sus limitaciones, pero también sus posibilidades y los aspectos positivos.
En la edad adulta, muchas de estas características se mantienen, puesto que el síndrome de Asperger no tiene cura. De todos modos, un tratamiento personalizado, la implicación de la familia y una buena comunicación con los profesionales pueden permitir una mejor calidad de vida.
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