Vall d’Hebron forma a profesionales de todo el Estado en estimulación cerebral profunda para niños con trastornos del movimiento en una jornada monográfica

Vall d’Hebron ha acogido una jornada monográfica dedicada a la estimulación cerebral profunda (ECP) en niños con trastornos del movimiento, con el objetivo de formar en esta técnica a profesionales de Neuropediatría de los principales centros del Estado. A principios de año, el Ministerio de Sanidad designó la alianza entre los hospitales Vall d’Hebron y Germans Trias como el único Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud en Cataluña para tratar mediante cirugía funcional a pacientes pediátricos -en el caso de Vall d’Hebron- y adultos -en el de Germans Trias- con trastornos del movimiento. Ahora, Vall d’Hebron comparte su experiencia con otros profesionales de todo el Estado para capacitarlos en la implantación de neuroestimuladores en pacientes pediátricos y su manejo posterior.

Vall d’Hebron es el único centro del Estado que ha acreditado a 53 niños y niñas tratados con estimulación cerebral profunda para mitigar los síntomas de la distonía causada por múltiples enfermedades raras, que provoca contracciones musculares involuntarias y generalizadas y conlleva una importante limitación de la movilidad. La estimulación cerebral profunda permite suprimir de forma muy eficaz estos movimientos distónicos y facilita que los niños intervenidos recuperen su autonomía.

“Se trata de empoderar a los profesionales sanitarios implicados en el tratamiento de niños con trastornos del movimiento para que sean capaces de identificar a los pacientes candidatos a cirugía, así como de realizar el seguimiento y la monitorización desde los hospitales de referencia de las diferentes comunidades autónomas del país”, resume la Dra. Belén Pérez Dueñas, jefa del Servicio de Neurología Pediátrica de Vall d’Hebron y responsable del grupo de Terapias e Innovación en Neuropediatría y otras enfermedades raras pediátricas.

La jornada ha comenzado con una revisión de las principales indicaciones de la estimulación cerebral profunda en edad pediátrica, incluidas las distonías aisladas, el síndrome distonía-mioclonía, las distonías complejas asociadas a enfermedades raras y los casos secundarios a encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal. Posteriormente, se han analizado los aspectos clave del procedimiento neuroquirúrgico, desde las técnicas de implantación guiadas por imagen y registro electrofisiológico hasta el papel de la enfermería en los cuidados postoperatorios y la educación sanitaria de las familias.

Durante la mañana se han presentado datos sobre la eficacia clínica de la estimulación cerebral profunda y los mecanismos de seguimiento de la respuesta terapéutica. Los expertos han analizado el impacto del tratamiento en la función motora, la escritura y la calidad de vida de los pacientes, así como los aspectos psiquiátricos que deben monitorizarse. También se han abordado las opciones terapéuticas complementarias y los programas de rehabilitación destinados a tratar la distonía residual.

Por la tarde, los asistentes han participado en un taller práctico sobre la programación de los dispositivos de estimulación cerebral profunda. La jornada ha concluido con una mesa de debate protagonizada por pacientes y familiares que han compartido su experiencia, complementando así la perspectiva clínica.

Ha sido especialmente relevante durante toda la jornada la participación de diferentes asociaciones nacionales de distonía y otras enfermedades minotirtarias que causan distonías en la infancia (FamiliasGA, Aludmedystonia, Aepmi, Distonía). Estas familias, junto con pacientes de Vall d'Hebron, han protagonizado una mesa de debate donde han podido compartir su experiencia en el tratamiento con estimulación cerebral profunda, complementando la perspectiva clínica.

Referentes en investigación

Vall d’Hebron tiene en marcha diversos proyectos de investigación para mejorar la eficacia del tratamiento de niños con estimulación cerebral profunda. El grupo de Neurología Pediátrica del Hub de Investigación Pediátrica del Instituto de Investigación Vall d’Hebron, dirigido por la Dra. Belén Pérez Dueñas, investiga los predictores de eficacia clínica, genética y radiológica en niños y adolescentes con distonía tratados mediante estimulación cerebral profunda. El grupo de Neurorradiología, dirigido por la investigadora Deborah Pareto, colidera estudios de neuroimagen para identificar predictores neuroanatómicos de eficacia de la neuroestimulación y determinar cuáles son los mejores candidatos para la cirugía.