Somos la suma de cuatro hospitales: el General, el Infantil, el de la Mujer y el de Traumatología, Rehabilitación y Quemados. Estamos ubicados en el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus, un parque sanitario de referencia internacional donde la asistencia es una rama imprescindible.
El paciente es el centro y el eje de nuestro sistema. Somos profesionales comprometidos con una asistencia de calidad y nuestra estructura organizativa rompe las fronteras tradicionales entre los servicios y los colectivos profesionales, con un modelo exclusivo de áreas de conocimiento.
¿Quieres saber cómo será tu estancia en el Hospital Universitario Vall d'Hebron? Aquí encontrarás toda la información.
La apuesta por la innovación nos permite estar en vanguardia de la medicina, proporcionando una asistencia de primer nivel y adaptada a las necesidades cambiantes de cada paciente.
El término defectos del tubo neural (DTN) o espina bífida incluye un grupo diverso de malformaciones congénitas del sistema nervioso central que afectan predominantemente a la médula espinal y la columna vertebral. En los casos más graves como el mielomeningocele y el meningocele, hay una falta de cierre de la columna vertebral que permite que la médula espinal salga al exterior (defectos abiertos) y los más leves como los lipomas o el lipomielomeningocele se manifiestan como una tumoración blanda cubierta de piel, con la presencia de pelo en la zona lumbar o pueden pasar inadvertidos (defectos cerrados). Los defectos más graves se pueden asociar a otras malformaciones cerebrales (malformación de Chiari II).
Se ignora la causa de los DTN, pero en la actualidad hay pruebas suficientes para afirmar que a una base genética se suman factores externos, en algunos casos reconocidos (ácido valproico, metotrexato) pero casi siempre relacionados con un déficit o interferencia en el metabolismo del ácido fólico.
La administración de ácido fólico a mujeres antes de la concepción ha disminuido la incidencia de malformaciones.
El diagnóstico prenatal es, en la mayoría de los casos, ecográfico. Desde el año 2011, en nuestro hospital se aplica una técnica de diagnóstico ecográfico, desarrollada por médicos rehabilitadores y obstetras, que permite determinar de forma prenatal el tipo y nivel de motricidad del feto con EB. De manera que podemos dar un pronóstico individualizado y fidedigno de las capacidades motrices y funcionales del niño.
Pacientes con mielomeningocele:
Pacientes con lipomas o lipomielomeningocele:
El tratamiento de elección de los defectos abiertos es el cierre quirúrgico prenatal entre las 24-26 semanas de gestación con el objetivo de minimizar las secuelas derivadas de la malformación.
Desde el momento del nacimiento, el niño con EB tiene que estar controlado en una Unidad especializada que garantice sus necesidades asistenciales y terapéuticas de por vida. Por lo tanto, el equipo multidisciplinar debe contar con obstetras, pediatras, neurocirujanos, urólogos, cirujanos ortopédicos, cirujanos pediátricos, médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, enfermera y técnico ortopédico.
El tratamiento de estos niños tiene que ser individualizado, ya que, en función del defecto del tubo neural que sufran, presentarán diferentes tipos de secuelas.
Los objetivos básicos del tratamiento de los DTN son:
La Unidad de Espina Bífida de nuestro hospital existe desde los años 70. Es la única unidad en nuestro entorno que puede atender a estos pacientes desde su nacimiento y durante toda la vida, sin interrupción y manteniendo a los mismos profesionales.
El médico de rehabilitación es el coordinador de la unidad y se encarga de aglutinar las diferentes propuestas terapéuticas para que estas sean realistas y alcanzables, lo cual evita propuestas irrealizables que lo único que consiguen es provocar decepción y frustración en los familiares, aparte del padecimiento del propio paciente.
El tratamiento con el fármaco levodopa permite recuperar muchas de las funciones deterioradas o perdidas a causa de la enfermedad. Es el más eficaz, pero a la vez es un tratamiento que necesita mejoras ya que al avanzar la enfermedad su efecto se hace transitorio y fluctúa. Cuando actúa la medicación el paciente se encuentra bien en "On". Y cuando se le acaba el efecto se encuentra en "Off" y los síntomas reaparecen.
Para mejorar los efectos del levodopa se ha administrado por vías diferentes (inhalada, dérmica, intrajejunal) y en diversas formas farmacológicas . Ha sido especialmente exitosa la administración a través de gastrostomía en una infusión de gel de levodopa. Existen otros tratamientos farmacológicos y neuroquirúrgicos, como la estimulación eléctrica de partes del cerebro, que ofrecen buenos resultados. Se está trabajando la posibilidad de incidir en el cerebro enfermo, a través de estereotaxia con ultrasonidos, ahorrando la trepanación y cirugía.
Se han abierto nuevas vías de investigación en la enfermedad de Parkinson para averiguar la causa, evitar la progresión y mejorar al máximo sus síntomas.
El ejercicio físico de poca intensidad, practicado de manera regular y continuada -como por ejemplo caminar entre media y una hora cada día ayuda a preservar las funciones motoras automáticas y semiautomáticas.
Caminar comparte dos vertientes de voluntad y automatismo en el movimiento. El movimiento voluntario sería el dar los pasos. Y otros como el braceo, posición del pie en dar el paso, posición de la cabeza y del cuello etc, tienen un importante componente involuntario.
Todos los movimientos del cuerpo se benefician del ejercicio. Las capacidades motrices que todos tenemos y que nos parecen fáciles y permanentes en el tiempo, no son para siempre. Un determinado movimiento, como puede ser tocar el suelo con los dedos con las piernas estiradas, se pierde con el tiempo si no se practica.
Necesitamos un mantenimiento constante, de poca intensidad pero sostenido en el tiempo, para disfrutar a lo largo de la vida de las posibilidades de nuestro cuerpo.
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