Las familias acompañadas por Vall d’Hebron nos enseñan qué decir y qué no decir ante la pérdida de un hijo en el Día Mundial de los Cuidados Paliativos

No existe una palabra para definir a la madre o al padre que ha perdido a un hijo. Es una ausencia tan antigua como la humanidad, pero ninguna lengua se ha atrevido todavía a ponerle nombre. Este año, con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, el equipo de acompañamiento en el duelo, integrado en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Vall d’Hebron, quiere dar voz a las familias que han perdido a un hijo para que nos expliquen cómo podemos ayudarlas en este camino de transformar el dolor en recuerdo compartido.

“Este año queríamos explicar y dar a conocer algunas cosas que pueden ayudarnos a acompañar a las personas, padres, madres o hermanos que han sufrido la pérdida de un hijo en edad infantil o juvenil”, explica Carla Cusó Cucarella, enfermera de la unidad. Este equipo se creó en 2018, un año después del nacimiento de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, con la voluntad de seguir al lado de las familias más allá de la despedida. Con el tiempo, su alcance se ha ampliado y hoy también ofrecen apoyo a familias que han perdido a un hijo de forma repentina o traumática. Junto a Carla Cusó Cucarella trabajan, desde un enfoque integral y personalizado, las psicólogas clínicas Laura Ramón y Anna Barredo. “Hacemos un acompañamiento individual, familiar y grupal, adaptado a cada proceso y a cada momento del duelo”, detalla Laura Ramón.

Para explicar cómo podemos acompañar mejor a estas familias y qué decir —o no decir— ante la pérdida de un hijo, este año cuentan con el testimonio de Mireia, madre de Jan. La muerte nos llega a todos, sin saber cuándo ni cómo. En el imaginario colectivo la esperamos en la vejez, aunque puede llegar antes, por enfermedad o por accidente. Mireia lo sabe bien. “Mi hijo murió hace quince meses, cuando tenía seis años”, comparte. “Y desde hace un año acudo a la unidad de duelo del Hospital Universitario Vall d’Hebron con Carla, Laura y Anna”, explica. “También vienen mi marido y mi hija, en sesiones individuales, familiares y de grupo de padres y madres; y en el caso de mi hija, también en el grupo de hermanos y hermanas. Sin ellas, sinceramente no sé dónde estaríamos. El trabajo que hacen es muy importante: nos dan herramientas para seguir adelante en el día a día”, dice.

Acompañar más allá de la despedida

Este año, impulsada por el testimonio de Mireia, la unidad quiere hacer un llamamiento a la sociedad para visibilizar la muerte y romper el silencio que a menudo rodea el duelo. “La muerte existe, y la muerte infantil, por desgracia, también. Es importante que se hable de ello, aunque sabemos que cuesta y que vivimos en una sociedad donde sigue siendo un tabú”, reflexiona. “Hace un año, yo tampoco habría sabido cómo actuar ante una madre que ha perdido un hijo”, admite. Mireia explica que en este último año ha notado que la gente tiene miedo de acercarse y preguntar. “Parece que si no nos preguntan nos hacen un favor, porque así no nos hacen daño y evitan nuestras lágrimas, pero quizá lo que necesitamos es precisamente llorar y hablarlo”, comparte. “Lo que necesitamos no es que la gente se aleje por miedo a hacernos daño, sino todo lo contrario: que nos pregunten, que nos escuchen, que se acerquen”, aconseja.

Mireia defiende que hay que perder el miedo a mirar el dolor de frente. “La mayoría de las veces no necesitamos grandes palabras; una abrazo o una caricia en el brazo son suficientes. Solo pedimos que no se nos haga invisibles. Queremos visibilizar que la muerte existe, y que nosotros y nuestros hijos también existimos”, concluye.

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra el segundo sábado de octubre, el equipo de acompañamiento en el duelo de Vall d’Hebron recuerda que “el duelo es también una forma de amor que continúa”. Y que acompañarlo es, quizá, la más humana de todas las curas.