Jornada de Parkinson 2025 'El pacient al centre de l'assistència i la investigació'

 Jornadas
  Salón de actos del Edifici Central del VHIR (Planta 0) — Ver en el mapa
12/06/2025
12/06/2025 -- De 15:30h a 18:00h
Organize :
Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR)
Modality: In person and online
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***En aquests moments les places presencials estan exhaurides.***


Assistència Online: https://gencat.zoom.us/j/89257504651

 

15.30 -15.35 h Benvinguda

15.35-17.05 h La participació ciutadana com a motor de la investigació

          Modera: Dr. Jorge Hernández-Vara, neuròleg adjunt de la Unitat de Trastorns del Moviment del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i investigador del grup de Malalties Neurodegeneratives del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR).

  • L'estudi PARKEX i el programa PAIR

          Dra. Silvia Enríquez, neuròloga i investigadora del grup de recerca de Malalties Neurodegeneratives del VHIR

  • Experiència en primera persona

          Emilia Durán, persona afectada de Parkinson 

17.05 h-17.35 h: La participació ciutadana en els registres de pacients

          Modera: Dra. Darly Giraldo

  • Registres existents i aspectes legals

          Dra. Victoria González, investigadora del grup de Neurologia Pediàtrica del VHIR

  • Experiència en primera persona:

          Lucía Ferro, impulsora de l'Associació Parkinson Jove, presentarà les activitats que està portant l'associació, entre elles, la iniciativa d'organitzar un registre únic dels casos de Parkinson d'inici precoç que permeti quantificar amb precisió el nom total d'afectats al nostre país i partir de la informació directa que facilitin per avançar en investigació i tractament..

17.35 h -18 h: Taula rodona amb tots els ponents i l'Associació Catalana de Parkinson 

18 h: Refrigeri

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