“Bufa la bombolla!” dóna més de 7.000 euros a la PID Foundation
La Núria i en Pep, són els pares de la Martina, una nena de 7 anys que pateix una immunodeficiència primària. Arran de la malaltia de la seva filla i per conscienciar a la població sobre aquestes patologies tan poc conegudes van posar en marxa la campanya “Bufa la bombolla!” Una iniciativa que ha recaptat més de 7.000 euros per la recerca en immunodeficiències primàries (IDP) i que han donat a la Barcelona PID Foundation.
La Barcelona PID Foundation té un conveni de col·laboració amb el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) i l’Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP). El seu president és el Dr. Pere Soler Palacín, cap de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria (UPIIP) de Vall d’Hebron i cap del grup de recerca en Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del VHIR.
“Bufa la bombolla!”
“Amb la campanya ‘Bufa la bombolla!’, fem difusió d’aquestes malalties i col·laborem en la recerca que es duu a terme a la Barcelona PID Foundation”, explica la Núria Tomàs, mare de la Martina. “Vam pensar que bufar una bombolla podia ser un símbol perfecte per il·lustrar la nostra voluntat de fer difusió de les IDPs per tal de millorar la qualitat de vida dels pacients. Per això vam decidir que vendríem pots de bombolles per recaptar fons”, comenta.
En aquesta primera etapa de la campanya s’han venut gairebé 4.000 pots de bombolles entre amics, comerciants, associacions locals, escoles, etc. El següent pas és treballar conjuntament amb la PID Foundation per expandir aquesta campanya. En aquest sentit, Anna Fábregas, psicòloga de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències Pediàtriques de Vall d’Hebron i membre del grup de recerca en Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del VHIR, explica que “des de feia temps la PID Foundation estava buscant un producte o una idea que els ajudés a conscienciar sobre aquestes malalties i ara, amb el pot de bombolles, ho han trobat”.
Les IDP
Les immunodeficiències primàries són un grup de més de 250 malalties de les anomenades rares, que afecten 1 de cada 2.000 nadons nascuts vius a Catalunya. Són patologies congènites i sovint hereditàries, caracteritzades per una resposta insuficient o inexistent del sistema immunitari a les agressions exteriors o interiors. La forma més greu és la immunodeficiència combinada greu (IDGC). Són els anomenats nens bombolla.
Vall d’Hebron és líder a l’atenció als pacients pediàtrics afectats per aquestes malalties a través de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria, (UPIIP). La UPIIP diagnostica el 70% de les IDPs a Catalunya i tracta a més de 700 pacients, (410 dels quals pediàtrics). A més, la seva tasca en el Servei d’Immunologia, en col·laboració amb la Unitat de Trasplantament de Progenitors Hematopoètics del Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques, entre altres serveis, situen l’Hospital entre els centres de referència a l’àmbit europeu. Com a fet diferencial respecte altres centres, disposa d’un programa de transició del pacient pediàtric a les unitats d’adults, dins el programa transversal de malalties minoritàries, i del projecte d’atenció integral als pacients “Tinc IDP, No estic sol”, que ofereix suport psicològic als nens i nenes i a les seves famílies. A més, Vall d’Hebron és el centre de derivació en els casos positius en el cribratge neonatal de la IDCG.
La UPIIP ha estat el primer centre de l’Estat en ser reconegut com a centre d’excel·lència per la Jeffrey Modell Foundation.