Somos la suma de cuatro hospitales: el General, el Infantil, el de la Mujer y el de Traumatología, Rehabilitación y Quemados. Estamos ubicados en el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus, un parque sanitario de referencia internacional donde la asistencia es una rama imprescindible.
El paciente es el centro y el eje de nuestro sistema. Somos profesionales comprometidos con una asistencia de calidad y nuestra estructura organizativa rompe las fronteras tradicionales entre los servicios y los colectivos profesionales, con un modelo exclusivo de áreas de conocimiento.
¿Quieres saber cómo será tu estancia en el Hospital Universitario Vall d'Hebron? Aquí encontrarás toda la información.
La apuesta por la innovación nos permite estar en vanguardia de la medicina, proporcionando una asistencia de primer nivel y adaptada a las necesidades cambiantes de cada paciente.
El Comitè Organitzador del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries ha aprofitat aquesta jornada, que se celebra avui, 29 de febrer, per reconèixer la iniciativa de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron amb la creació de la Unitat de Malalties Minoritàries. Aquesta unitat, encapçalada pel Dr. Eduardo Tizzano, director de l’Àrea de Genètica Clínica i Molecular Vall d’Hebron i cap del grup de Medicina Genètica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), va néixer amb l’objectiu de desenvolupar un model d’atenció integral i multidisciplinari als pacients que pateixen alguna de les més de 7.000 patologies considerades minoritàries (menys de 5 casos per cada 10.000 persones). Dins el seu marc, s'estan formant gradualment grups multidisciplinaris per tractar i seguir les anomenades malalties minoritàries en els pacients dels quals és necessari un seguiment periòdic per diversos especialistes conjuntament. A la vegada, s’han potenciat les àrees del Laboratori Central i de Genètica Molecular per millorar-ne el diagnòstic, tenint en compte que en el 80% dels casos l’origen de la malaltia és genètic.
Vall d’Hebron, que només a l’Àrea de Genètica Clínica i Molecular ha vist més de 25.000 casos de pacients amb malalties rares genètiques, compta amb més d’un centenar d’especialistes dedicats a l’atenció i el seguiment d’aquestes patologies en adults i pacients en edat pediàtrica. El seu fet diferencial és que els professionals poden fer-ne el seguiment i tractament des del naixement fins a l’edat adulta, l’anomenada transició. D’aquesta manera s’aconsegueix millorar el coneixement dels pacients i la seva evolució, gràcies a la continuïtat assistencial i a una millor atenció integral. Precisament, la Comissió de Malalties Minoritàries està elaborant documents amb models de transició del pacient infantil a l’adolescència i a l’edat adulta i de definició de gestores de casos, un perfil on la infermeria té un paper fonamental.
El Dr. Tizzano reconeix que vivim “una època d’innovació, participació i major difusió de les malalties minoritàries que fa necessari no només la integració dels pacients en l’àmbit hospitalari sinó en l’entorn domiciliari i d’assistència primària, aprofitant la telemedicina, les noves aplicacions i recursos en línia per al seguiment i tractament d’aquestes patologies” i agrega que “l'elaboració de registres, el consens dels especialistes i la revisió de la dinàmica dels processos són fonamentals perquè aquest model pugui establir-se i ser eficaç.”. En aquest sentit, a Vall d’Hebron, a través del VHIR, s’investiguen prop de 200 d’aquestes malalties, de 26 àrees clíniques diferents i, recentment, s’ha aprovat el Programa transversal de recerca en malalties minoritàries.
Aquest any, el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que arriba a la seva vuitena edició amb el lema La Veu del Pacient, vol reconèixer el paper fonamental que tenen els pacients fent sentir les seves necessitats i com a motors de canvi per millorar les seves vides i les de les seves famílies i cuidadors. A Catalunya hi ha més de 400.000 persones afectades per alguna d’aquestes patologies, que causen el 35% de les morts de nadons menors d’un any i el 10% de les morts en infants d’entre 1 i 5 anys. Com apunta el Dr. Tizzano, “tots els col·lectius de pacients, familiars, cuidadors, personal sociosanitari i dirigents han de continuar sumant esforços per a la millora de la qualitat de vida quotidiana dels afectats per les malalties minoritàries”.
La aceptación de estas condiciones supone que dais el consentimiento al tratamiento de vuestros datos personales para la prestación de los servicios que solicitáis a través de este portal y, si procede, para realizar las gestiones necesarias con las administraciones o entidades públicas que intervengan en la tramitación. Podéis ejercer los derechos mencionados dirigiéndoos por escrito a web@vallhebron.cat, indicando claramente en el asunto “Ejercicio de derecho LOPD”. Responsable: Hospital Universitario Vall d’Hebron (Instituto Catalán de la Salud). Finalidad: Suscripción al boletín del Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, donde recibiréis noticias, actividades e información de interés. Legitimación: Consentimiento del interesado. Cesión: Sí procede, VHIR. No se prevé ninguna otra cesión. No se prevé transferencia internacional de datos personales. Derechos: Acceso, rectificación, supresión y portabilidad de los datos, así como limitación y oposición a su tratamiento. El usuario puede revocar su consentimiento en cualquier momento. Procedencia: El propio interesado. Información adicional: La información adicional se encuentra en https://hospital.vallhebron.com/es/politica-de-proteccion-de-datos.