Consejos de salud para las personas que sufren la enfermedad de Chagas en fase crónica

¿Qué debes tener en cuenta si padeces la enfermedad de Chagas en fase crónica o cuidas de alguien que la padece?

La enfermedad de Chagas es una enfermedad tropical infecciosa, generalmente crónica, causada por el parásito Trypanosoma cruzí. Las personas pueden infectarse a través de los excrementos de un insecto infectado, el triatomino, conocido de forma común como vinchuca, barbeiro, chipo, kissing-bug o chinche besucona, según el país.

Pero también se puede transmitir por otras vías:

• Transfusiones de sangre
• Trasplantes de órganos de donantes infectados
• En el momento del parto de madres que infectan a sus hijos al nacer.

La transmisión ocasionada por el insecto solo tiene lugar en Centroamérica y Sudamérica, pero las otras vías, a causa de los movimientos migratorios de las personas infectadas, pueden estar presentes en varios puntos del planeta. Se trata de una enfermedad que se puede prevenir.

Aunque la enfermedad de Chagas afecta entre ocho y diez millones de personas en el mundo, hoy en día todavía es poco conocida. Según la Organización Mundial de la Salud es una de las 17 enfermedades olvidadas y desatendidas.

En un entorno como el nuestro, esta enfermedad plantea una educación sanitaria desde perspectivas diferentes a los países donde es endémica. Así pues, el conocimiento, la sensibilización, la desestigmatización y la visualización de la enfermedad son instrumentos esenciales en la educación sanitaria de la enfermedad de Chagas.

Las personas sin diagnosticar

Actualmente, se calcula que menos del 10% de las personas infectadas conoce su situación.

¿Cuál puede estar infectado?

• Aquellas personas procedentes de países de Centroamérica o Sudamérica (excepto los países del Caribe) que han vivido allí o bien los han visitado (sobre todo en zonas rurales y casas de adobe).
• Los hijos de mujeres diagnosticadas con la enfermedad.
• Aquellas personas que tienen alguna persona afectada en el núcleo familiar próximo.

¿Cómo se puede saber si se está infectado?

• El diagnóstico de la enfermedad de Chagas se hace mediante análisis de sangre específicos (serologías).

¿Qué hay que hacer?

• Realizar las pruebas diagnósticas a las personas de riesgo. Especialmente a las mujeres en edad fértil, mujeres gestantes y niños.
• Sensibilizar y animar a las personas próximas a hacerse las pruebas diagnósticas.
• Si se va a viajar de nuevo al país con riesgo de contraer la enfermedad, se tienen que tomar medidas de prevención.

Las personas diagnosticadas

La enfermedad de Chagas se caracteriza, primeramente, por una fase aguda donde el tratamiento es efectivo y la enfermedad se cura. Aun así, la mayoría a veces evoluciona hacia la enfermedad crónica y, como tal, requerirá un control y seguimiento durante toda la vida.

Más de la mitad de las personas infectadas no presentan molestias, pero tres de cada diez sufrirá afecciones cardíacas y una de cada diez, afecciones digestivas (después de años de haber contraído la infección). En estos casos, el proceso es inicialmente asintomático, de manera que sin el tratamiento ni el seguimiento adecuados la enfermedad puede manifestarse de forma súbita y puede generar daños irreversibles o incluso la muerte repentina.

¿Cuál es la afectación de la enfermedad?

• Enfermedad de Chagas crónica sin afectación: la persona está infectada pero no tiene ninguna molestia ni ningún órgano afectado.
• Enfermedad de Chagas crónica con afectación cardíaca: la enfermedad ha afectado al corazón.
• Enfermedad de Chagas crónica con afectación digestiva: la enfermedad ha afectado órganos del aparato digestivo (esófago y/o intestino grueso).

¿Cuáles son los signos de alerta?

• Cansancio y disnea al realizar una actividad que antes se llevaba a cabo con normalidad.
• Cambios en el ritmo del corazón (el corazón se dispara, va más deprisa o más despacio de lo habitual).
• Mareo o pérdida de la conciencia.
• Pinchazos o dolor en la zona del pecho.
• Retención de líquidos (edemas) en los pies y/o las piernas.
• Cambios en la frecuencia deposicional (estreñimiento).
• Dificultad o dolor al tragar alimentos sólidos como el pan o el arroz.

¿Qué hay que hacer?

• Tener unos hábitos y un estilo de vida saludables (dieta sana y equilibrada, ejercicio y hábitos no tóxicos).
• Acudir anualmente a la revisión de seguimiento y control de la enfermedad con el médico o la médica.
• Seguir las indicaciones del personal médico (médicos y enfermeros).
• Reconocer e identificar los signos de alerta y comunicarlos al personal médico responsable del seguimiento.
• Adquirir herramientas y actitudes adecuadas para superar los estigmas propios de la enfermedad.
• Adquirir conocimientos sobre la enfermedad para entenderla y compartir los conocimientos y experiencias vividas con otras personas con objeto de fomentar el efecto multiplicativo de conocimientos en un contexto familiar y grupal. 

¿Cómo afecta desde un punto de vista psicológico?

La enfermedad de Chagas  a menudo va acompañada de emociones y sentimientos de culpa, de impotencia y de miedo. Preguntas como: ¿por qué a mí?, ¿qué haré ahora? o ¿Chagas quiere decir muerte? son frecuentes en las personas diagnosticadas.

¿Qué hay que saber?

• Estos sentimientos y emociones son reacciones adaptativas para la aceptación de una vida compartida con una enfermedad crónica como es la enfermedad de Chagas.
• Son reacciones normales ante un cambio desconocido.

¿Qué hay que hacer?

• No se trata de luchar contra la enfermedad sino de aprender a convivir con ella.
• Se recomienda evitar el aislamiento.
• Es importante compartir experiencias, sentimientos y dudas con las personas del entorno y con los profesionales sanitarios (médicos, enfermeros...).
• Formar parte de un grupo de afectados por la enfermedad puede ser de ayuda.
• Resulta clave tratar de aumentar la seguridad y confianza en uno mismo.
• Intentar mejorar la autoestima.
• Trabajar el sentimiento de culpa.

Las personas que viajan a países con enfermedad de Chagas

¿Qué hay que saber?

La enfermedad de Chagas no tiene medidas farmacológicas (vacunas, medicación) para prevenirla. Asimismo, las personas sin esta enfermedad tienen el riesgo de infectarse, y las personas ya afectadas, de reinfectarse.

De este modo, las medidas preventivas con que contamos son la educación sanitaria.

¿Qué hay que hacer?

• Procurar no dormir en lugares de riesgo (zonas rurales, casas de adobe...).
• Utilizar mosquiteros, ropa protectora y repelentes de insectos.

La comunidad

¿Qué hay que saber?

La enfermedad de Chagas presenta características y determinantes psicológicos, sociales y culturales para las personas afectadas, sus familias y la sociedad. De hecho, el diagnóstico de la enfermedad tiene repercusiones importantes desde el punto de vista psicológico y social.

Muchas veces, las personas afectadas no quieren saber si están infectadas o no por miedo a la enfermedad y a las consecuencias imaginarias: a menudo se basan en creencias populares y/o en sus experiencias anteriores con familiares, amigos o conocidos que han muerto en un entorno social desfavorable. En ocasiones, esconden la enfermedad por miedo a ser excluidas del entorno laboral.

¿Qué hay que hacer?

• Defender los derechos de la salud de las personas.
• Evitar que la enfermedad lleve a la exclusión y la estigmatización.
• Intentar activamente desmitificar la visión fatalista de la enfermedad.
• Promover el acceso a la atención y la integración social de las personas afectadas.
• Fomentar las asociaciones de personas afectadas a través del uso de las redes sociales.
• Crear y promover estrategias de visualización de la enfermedad.
• Fomentar espacios y redes sociales de apoyo a las personas afectadas, como asociaciones.