Somos la suma de cuatro hospitales: el General, el Infantil, el de la Mujer y el de Traumatología, Rehabilitación y Quemados. Estamos ubicados en el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus, un parque sanitario de referencia internacional donde la asistencia es una rama imprescindible.
El paciente es el centro y el eje de nuestro sistema. Somos profesionales comprometidos con una asistencia de calidad y nuestra estructura organizativa rompe las fronteras tradicionales entre los servicios y los colectivos profesionales, con un modelo exclusivo de áreas de conocimiento.
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La apuesta por la innovación nos permite estar en vanguardia de la medicina, proporcionando una asistencia de primer nivel y adaptada a las necesidades cambiantes de cada paciente.
La miastenia gravis (MG) es una enfermedad neuromuscular caracterizada por fatiga y debilidad que empeoran con el ejercicio y mejoran con el reposo. Etimológicamente, la palabra miastenia proviene del griego (músculo) y astheneia (debilidad), mientras que gravis (grave) deriva del latín.
La MG se clasifica como una enfermedad rara, es decir, poco frecuente. Su prevalencia estimada es de 50 a 200 casos por millón de personas. Presenta una bimodalidad: en las mujeres suele comenzar antes de los 40 años, mientras que en los hombres aparece generalmente alrededor de los 50 años. Es rara en los niños. Estudios epidemiológicos recientes han descrito un aumento en la incidencia de casos de aparición tardía (después de los 60 años) sin predominio claro por sexo.
El síntoma inicial principal de la miastenia gravis (MG) es la debilidad muscular y la fatiga, que varían a lo largo del día. La debilidad muscular empeora progresivamente durante los períodos de actividad física y mejora tras el reposo. Muchos pacientes también reportan fluctuaciones relacionadas con las estaciones, el estrés laboral o psicológico, la menstruación o infecciones intercurrentes. En general, la debilidad y la fatiga empeoran hacia el final del día. Estas fluctuaciones y el empeoramiento con la actividad física son signos clave para diferenciar la MG de otras condiciones, como la fatiga mental o el síndrome de fatiga crónica, en los que el cansancio aparece por la mañana o en reposo.
La MG suele comenzar con síntomas oculares, como visión doble (diplopía) y/o caída de los párpados (ptosis), que pueden ser unilaterales o bilaterales. Los síntomas oculares suelen empeorar al ver televisión, leer, conducir o en condiciones de luz intensa. También son comunes los síntomas derivados de la afectación de la musculatura bulbar, como dificultad para tragar, masticar o hablar. Aproximadamente el 16% de los pacientes presentan inicialmente alguno de estos síntomas bulbares.
Otras manifestaciones posibles incluyen dificultad para mantener la cabeza erguida, incapacidad para mantener la boca cerrada, dificultad respiratoria, fatiga temprana al caminar, darse la vuelta en la cama, levantar los brazos o abrir frascos y botellas.
Aproximadamente el 20% de los pacientes pueden experimentar una crisis miasténica a lo largo de su vida, causando problemas respiratorios o deglutorios graves que pueden requerir hospitalización. Las crisis pueden desencadenarse por estrés, infecciones, medicamentos, cirugía o incluso estrés emocional.
El diagnóstico de MG se basa en los síntomas, el examen físico y pruebas paraclínicas. Las pruebas más importantes incluyen electromiografía (EMG y SF-EMG) y la prueba de edrofonio (Tensilón®). En la mayoría de los pacientes, se pueden detectar anticuerpos (AChR y MuSK) en suero. Un pequeño porcentaje de pacientes es seronegativo. Se recomienda realizar una tomografía computarizada (TC) para descartar la presencia de un timoma.
El tratamiento suele incluir inhibidores de la acetilcolinesterasa combinados con medicamentos inmunosupresores. La mayoría de estos fármacos tienen efectos secundarios dependientes de la dosis que deben considerarse. Las decisiones sobre el tratamiento deben tomarse de manera conjunta con el paciente, teniendo en cuenta las guías de la enfermedad, la experiencia del médico y la forma clínica de la MG. La atención del paciente con MG generalmente requiere seguimiento neurológico de por vida.
La timectomía (extirpación quirúrgica del timo) puede mejorar los síntomas, prevenir ciertas complicaciones y reducir la dosis de inmunosupresores. Se recomienda en MG generalizada en pacientes menores de 55 años y en todos los pacientes con timoma, independientemente de la edad.
La plasmaféresis y las inmunoglobulinas intravenosas (IVIG) pueden utilizarse durante exacerbaciones. En las crisis miasténicas puede ser necesaria la ventilación mecánica.
Con un tratamiento adecuado, la mayoría de los pacientes llevan vidas relativamente normales y tienen una expectativa de vida normal.
Embarazo: Los cambios fisiológicos durante el embarazo (náuseas, vómitos, aumento de peso, mayor volumen sanguíneo, cambios en la función renal y alteraciones en la absorción gastrointestinal) pueden afectar la MG y requerir ajustes en las dosis de medicación. Las mujeres embarazadas con MG tienen un mayor riesgo de complicaciones y efectos adversos. Aproximadamente un tercio de los embarazos presenta un empeoramiento clínico de la MG, principalmente en el primer y tercer trimestre y en el periodo posparto. Algunos medicamentos utilizados en MG pueden causar malformaciones fetales o aumentar el riesgo de aborto espontáneo o bajo peso al nacer.
Los recién nacidos de madres con MG pueden presentar miastenia neonatal transitoria por transferencia de anticuerpos maternos.
Dado que las complicaciones durante el embarazo y el parto son impredecibles, se recomienda atención multidisciplinaria especializada, que incluya al menos un neurólogo, obstetra, anestesiólogo y neonatólogo.
La cirugía, particularmente la timectomía, puede precipitar una crisis miasténica. Los principales factores de riesgo son altas puntuaciones en la escala funcional, valores espirométricos bajos y comorbilidades graves. La valoración de riesgos debe incluir a neumólogos, cirujanos y anestesiólogos.
Los procedimientos bajo anestesia local, regional o epidural generalmente no presentan riesgo de crisis miasténica.
Algunos medicamentos pueden empeorar los síntomas miasténicos, por lo que es importante informar a los profesionales de salud sobre la MG antes de prescribir nuevos fármacos. También pueden estar contraindicadas ciertas vacunas, alimentos y bebidas.
Muchos pacientes con MG presentan otras enfermedades autoinmunes, siendo la más frecuente el hipotiroidismo.
Se recomienda realizar ejercicio diario suave con periodos de descanso, teniendo en cuenta la naturaleza fluctuante de los síntomas. Los ejercicios respiratorios en casa pueden complementar el entrenamiento. Es muy importante mantener un peso saludable.
El tratamiento con el fármaco levodopa permite recuperar muchas de las funciones deterioradas o perdidas a causa de la enfermedad. Es el más eficaz, pero a la vez es un tratamiento que necesita mejoras ya que al avanzar la enfermedad su efecto se hace transitorio y fluctúa. Cuando actúa la medicación el paciente se encuentra bien en "On". Y cuando se le acaba el efecto se encuentra en "Off" y los síntomas reaparecen.
Para mejorar los efectos del levodopa se ha administrado por vías diferentes (inhalada, dérmica, intrajejunal) y en diversas formas farmacológicas . Ha sido especialmente exitosa la administración a través de gastrostomía en una infusión de gel de levodopa. Existen otros tratamientos farmacológicos y neuroquirúrgicos, como la estimulación eléctrica de partes del cerebro, que ofrecen buenos resultados. Se está trabajando la posibilidad de incidir en el cerebro enfermo, a través de estereotaxia con ultrasonidos, ahorrando la trepanación y cirugía.
Se han abierto nuevas vías de investigación en la enfermedad de Parkinson para averiguar la causa, evitar la progresión y mejorar al máximo sus síntomas.
El ejercicio físico de poca intensidad, practicado de manera regular y continuada -como por ejemplo caminar entre media y una hora cada día ayuda a preservar las funciones motoras automáticas y semiautomáticas.
Caminar comparte dos vertientes de voluntad y automatismo en el movimiento. El movimiento voluntario sería el dar los pasos. Y otros como el braceo, posición del pie en dar el paso, posición de la cabeza y del cuello etc, tienen un importante componente involuntario.
Todos los movimientos del cuerpo se benefician del ejercicio. Las capacidades motrices que todos tenemos y que nos parecen fáciles y permanentes en el tiempo, no son para siempre. Un determinado movimiento, como puede ser tocar el suelo con los dedos con las piernas estiradas, se pierde con el tiempo si no se practica.
Necesitamos un mantenimiento constante, de poca intensidad pero sostenido en el tiempo, para disfrutar a lo largo de la vida de las posibilidades de nuestro cuerpo.
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