“Juntos decidimos mejor”: Vall d’Hebron llama a pacientes, cuidadores y profesionales a participar en la toma de decisiones del hospital

“Estamos mejorando la asistencia sanitaria entre todos y todas”. “Haremos un mejor hospital trabajando juntos”. “Juntos podemos tomar las mejores decisiones”. Son algunos de los mensajes que, desde principios de año, pacientes, cuidadores y profesionales pueden leer en los principales pasillos del Hospital Universitario Vall d’Hebron. Están dirigidos a ellos y forman parte de una campaña impulsada por la Unidad de Participación Ciudadana para promover la implicación directa de la ciudadanía en los espacios de toma de decisiones y avanzar hacia una asistencia y una investigación más democráticas.

Desde hace cinco años, Vall d’Hebron cuenta con un modelo propio de participación ciudadana, pionero en Cataluña, que integra a pacientes y cuidadores en proyectos compartidos con profesionales para mejorar la asistencia y la investigación. El modelo, denominado IccCE —acrónimo de información, consulta, consenso, cocreación y estrategia—, se articula en torno a estos cinco ejes y apela a la idea de romper el hielo entre profesionales y pacientes para construir conocimiento conjunto.

“Con la campaña actual queremos incentivar la participación individual de pacientes, cuidadores y profesionales en todos los órganos de colaboración”, explica Clara Grau, jefa de la Unidad de Participación Ciudadana y secretaria del Comité Estratégico de Participación. “Nos interesa recoger su punto de vista más allá de lo que obtenemos a través de las asociaciones”, añade. Para facilitar esta implicación, la campaña incorpora un código QR, activo desde 2024 y ahora reforzado con el lema “apúntate y forma parte del cambio”, que permite acceder de forma voluntaria a las diferentes vías de participación. El centro no puede dirigirse directamente a los pacientes a partir de los datos asistenciales, por lo que estas herramientas son clave para garantizar una participación abierta y respetuosa con la protección de datos.

Las Comisiones Estables de Trabajo (CET) son el principal espacio de participación. Actualmente, participan en ellas 132 pacientes y representantes de entidades y 137 profesionales, repartidos en 23 comisiones vinculadas a diferentes áreas de conocimiento. Vall d’Hebron cuenta con 23 comisiones activas, creadas a partir de estas áreas: Oftalmología, Oncohematología Pediátrica, Enfermedades del Corazón, Enfermedades Digestivas, Diagnóstico por la Imagen, Unidad de Mama, Embarazo y Puerperio, Especialidades Pediátricas, Oncología Médica de Adultos, Hematología de Adultos, Trasplante de Órgano Sólido, Innovación y Pacientes, Enfermedades Infecciosas, Sistema Endocrino, Nefro-Urología Pediátrica, Farmacia, UCI, Neumología, Simulación y Docencia, Rehabilitación, Anestesia y Reanimación, Seguridad del Paciente, Investigación y Enfermedades Minoritarias. “De las más de 100 acciones propuestas en estos comités, 54 ya están implantadas”, señala Clara Grau.

Estas comisiones trabajan de forma continuada para identificar necesidades y generar propuestas. Se reúnen cinco veces al año para compartir información y perspectivas sobre problemas de salud, consensuar objetivos y cocrear soluciones que mejoren la asistencia, la docencia y la investigación. Entre los resultados, destaca el curso impulsado por el CET de Simulación, que integra a pacientes en la formación de profesionales; el trabajo del CET de Oncología Médica con la atención primaria y las entidades de pacientes para mejorar la gestión del alta a los cinco años, o la definición de los contenidos de las charlas-coloquio por parte de los CET de Hematología de Adultos y de Trasplante de Órgano Sólido.

Las charlas-coloquio son otro de los espacios de participación, pensados para ofrecer a pacientes y ciudadanía herramientas para gestionar las emociones, las relaciones sociales y el bienestar físico durante el diagnóstico y el tratamiento. Conducidas por profesionales, incorporan también la experiencia de pacientes y cuidadores, y se convierten en un espacio de intercambio de conocimiento y de generación de nuevas estrategias.

La participación ciudadana se extiende también a la definición del futuro del centro. Pacientes y cuidadores pueden formar parte del grupo de trabajo del nuevo Plan Estratégico 2026-2030, contribuyendo así a dibujar las líneas de desarrollo de Vall d’Hebron en los próximos años.