Una nueva guía ayuda a las familias de bebés prematuros a afrontar el regreso a casa

La sala Ronald McDonald del Hospital Infantil Vall d’Hebron ha reunido hoy a seis generaciones en una misma fiesta: desde los beta, nacidos con la inteligencia artificial este 2025, hasta los baby boomers, la generación fruto del crecimiento demográfico de la posguerra que no conoció internet hasta bien entrada la edad adulta. Como cada noviembre, el equipo de Neonatología del Hospital Universitario Vall d’Hebron, coordinado por el doctor Fèlix Castillo, jefe del Servicio, y Raquel Rodríguez, supervisora de enfermería, ha organizado con cuidado la jornada del Día del Niño Prematuro. El acto ha reunido al equipo de profesionales, a las familias con bebés ingresados y a las familias que ya han pasado por el servicio, en un espacio pensado para compartir, reencontrarse y, sobre todo, disfrutar.

Este año, la celebración ha tenido un acento práctico. La asociación Som Prematurs, integrada por madres y padres que han vivido esta experiencia, ha presentado la nueva Guía de Acompañamiento al Niño Prematuro, un documento que recoge información clave para afrontar el regreso a casa tras la hospitalización. “Queremos evitar el miedo, la angustia y el estrés de los padres, acompañando y escuchando”, ha explicado Maria Valls, madre de una niña prematura extrema. “Ser madre de un bebé prematuro es vivir una maternidad inesperada. Tienes que aprender a tener paciencia y a no hacer caso de las expectativas, pero hay cosas que sí podemos prever y las hemos recogido en esta guía práctica”, ha compartido.

La guía, elaborada con la experiencia directa de muchas familias, responde preguntas concretas: cómo solicitar una reducción de jornada, qué ayudas económicas existen o cuál es el cochecito más adecuado para un bebé tan pequeño. “Nuestro objetivo es que ninguna familia quede desinformada ni sin las prestaciones que le corresponden”, ha resumido Maria Valls. Actualmente, Som Prematurs tiene programas de acompañamiento en quince hospitales de Cataluña para garantizar que todas las familias tengan las mismas oportunidades.

15 millones de bebés prematuros cada año

Cada año nacen en el mundo cerca de 15 millones de bebés prematuros, y la tendencia va en aumento. La edad materna más avanzada, los hábitos de vida y las técnicas de reproducción asistida son algunas de las causas. La mayoría de partos prematuros se producen entre las 32 y las 37 semanas, pero los más extremos, antes de la 28, solo se atienden en centros de alta especialización como Vall d’Hebron o Sant Joan de Déu. Las complicaciones de la prematuridad son múltiples: dificultades respiratorias, riesgo de infecciones, problemas digestivos o desregulación de la temperatura corporal. "En Vall d'Hebron unificamos la alta tecnología, la pericia de los profesionales y la complejidad de los tratamientos con unos cuidados más humanizados", destaca el Dr. Fèlix Castillo, jefe del Servicio de Neonatología. Pero, más allá de los retos médicos, la ciencia ha demostrado que el entorno emocional puede marcar una gran diferencia. “El contacto piel con piel tiene efectos positivos en la estabilización de la respiración y la frecuencia cardíaca, y puede reducir las infecciones hospitalarias”, ha recordado el doctor Fèlix Castillo. Estudios internacionales indican que esta práctica puede reducir hasta un 36% la mortalidad neonatal y disminuir las infecciones graves.

Por eso, en Vall d’Hebron, los padres forman parte esencial del tratamiento. “Los progenitores pueden estar con sus hijos las 24 horas del día”, ha explicado Raquel Rodríguez. “Su presencia calma al bebé y les ayuda a sentirse más seguros ante los retos de la prematuridad”, ha añadido. La supervisora defiende que las familias sean protagonistas de los cuidados. “El papel más importante es el de los padres. Deben estar en el centro y sentirse cuidadores principales”, ha dicho. El cerebro de un recién nacido prematuro es todavía inmaduro y produce millones de conexiones cada segundo; cómo se organicen dependerá de los estímulos que reciba. De ahí la importancia del trabajo conjunto entre profesionales y familias. “El trabajo en equipo y la inclusión de los padres en los cuidados son fundamentales para mejorar el pronóstico”, ha señalado Raquel Rodríguez.

Música para conectar

Tras las palabras, ha llegado el turno de la música. La Associació Maria Canals ha puesto el toque artístico del acto del Día del Prematuro con el pianista Niels, que ha convertido la sala en un auditorio improvisado. La jornada ha concluido con un sorteo y fotografías. Ha habido tiempo para desconectar del sonido de los pulsioxímetros y conectar con la gente, con otros padres, madres, niños y con los profesionales del equipo de Neonatología, que han recibido muestras de agradecimiento por el acompañamiento brindado. En ese espacio compartido entre la fragilidad y la esperanza, el vínculo entre profesionales y familias se convierte en una forma de cuidado que deja una relación de afecto duradera.