La participación de los pacientes hace avanzar la investigación en la enfermedad de Parkinson

El 12 de junio, Vall d’Hebron ha acogido la 4.ª edición de la Jornada de Parkinson, centrada este año en la importancia de la participación de las personas afectadas por la enfermedad en la investigación. Durante la sesión, se han presentado algunos de los proyectos de investigación desarrollados recientemente en el Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) donde los pacientes han sido protagonistas, así como la importancia de los registros de pacientes para buscar nuevas terapias personalizadas.

La participación de los pacientes en la investigación

La primera parte de la jornada, moderada por el Dr. Jorge Hernández-Vara, neurólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Vall d’Hebron e investigador del grupo de Enfermedades Neurodegenerativas del VHIR, ha puesto el foco en los proyectos de investigación con participación activa de personas afectadas de Parkinson.

La Dra. Silvia Enriquez, neuróloga e investigadora del grupo de Enfermedades Neurodegenerativas del VHIR, ha presentado dos estudios: PARKEX y PAIR, ambos diseñados para situar a los pacientes en el centro de la investigación sobre nuevas terapias no farmacológicas. “Por nuestra parte, siempre estamos abiertos a escuchar si los pacientes tienen necesidades o alguna idea de proyecto que pueda ser beneficiosa para ellos y ellas”, ha afirmado la Dra. Enriquez.

En cuanto al estudio PARKEX, llevado a cabo en Vall d’Hebron en colaboración con la Universidad Blanquerna – Ramon Llull, tenía como objetivo estudiar los beneficios del ejercicio físico en pacientes con Parkinson. Aunque los resultados aún se están analizando, los pacientes tuvieron una experiencia muy positiva y se han observado mejoras tanto en la condición física como en síntomas no motores, como el sueño o el estado de ánimo.

El programa PAIR es un estudio pionero que busca evaluar cómo la relación entre diferentes grupos de edad puede influir en la calidad de vida y la salud mental de los pacientes. Se trata de un proyecto en el que ha participado alumnado de 4.º de ESO y personas con Parkinson, con el objetivo también de dar a conocer la enfermedad entre los más jóvenes y fomentar la empatía.

Este primer bloque se cerró con el testimonio de Emilia Durán, afectada de Parkinson que ha participado en ambos proyectos. “Agradezco muchísimo al equipo que nos ha involucrado en estos proyectos de investigación: ¡los hemos disfrutado mucho! Gracias al deporte, por ejemplo, he visto que tenemos margen de mejora, podemos encontrarnos mejor”, ha asegurado.

Los registros de pacientes para fomentar la investigación en nuevos biomarcadores y terapias

En la segunda parte de la sesión, las participantes han debatido sobre la importancia de los registros de pacientes para impulsar la investigación de la enfermedad.

Actualmente, no existen terapias capaces de modular la evolución del Parkinson, sino que los tratamientos disponibles son únicamente sintomáticos. “La enfermedad de Parkinson es muy heterogénea, influida por múltiples factores genéticos y ambientales. Tenemos que trabajar para encontrar nuevos marcadores que nos permitan identificar las características de cada paciente y, en función de eso, buscar terapias más personalizadas y dirigidas. Estamos reproduciendo lo que ya se hace en otras enfermedades como el cáncer”, ha explicado la Dra. Victoria González, neuróloga de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Vall d’Hebron e investigadora del grupo de Neurología Pediátrica del VHIR.

Para lograrlo, los registros de pacientes son clave, especialmente en los casos de Parkinson de inicio temprano, que aparece antes de los 50 años y se considera una enfermedad neurológica minoritaria. Hasta ahora existen registros a nivel nacional, como los de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), que incluyen principalmente datos demográficos. Cada vez se apuesta más por el registro a nivel europeo, como los de las Redes Europeas de Referencia (ERN), que permiten incorporar más datos para desarrollar proyectos de investigación académica y farmacéutica.

La Dra. González ha insistido también en la relevancia de tener en cuenta los aspectos legales y la regulación necesaria para llevar a cabo estos registros, siempre respetando la ley de protección de datos.

Este bloque también ha contado con la intervención de Lucía Ferro, impulsora de la asociación Parkinson Joven, quien ha presentado las actividades que están desarrollando y la iniciativa de organizar un registro de casos de Parkinson de inicio temprano con el objetivo de cuantificar el número de personas afectadas, conocer su sintomatología e impulsar la investigación.