Vall d’Hebron acoge una jornada de la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA)

El Hospital Universitario Vall d’Hebron ha acogido la jornada sobre sarcomas ‘Integrando la voz del paciente en el proceso asistencial’, organizada por la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA), que ha explicado las actividades que despliega en todo el Estado. En su marco, se ha presentado el libro benéfico El sarcoma día a día, en el cual nueve pacientes con sarcoma explican de primera mano su experiencia al recibir el diagnóstico y afrontar la enfermedad, entre ellas Iara Martiñán, presidenta de ASARGA y coautora del libro. Al finalizar la jornada se han firmado ejemplares de El sarcoma día a día, a partir del cual se ha elaborado un documental financiado por la Diputación de A Coruña que se estrenará en abril. El objetivo es “llegar por medio del documental a todas partes de España, explicando qué supone un diagnóstico de sarcoma para un paciente basándonos en historias reales”, explica Iara Martiñán, presidenta de ASARGA.  

Los sarcomas son un cáncer poco frecuente (representa un 1% del total) que afecta a los tejidos blandos, viscerales y huesos y presenta más de 70 subtipos diferentes. Por su heterogeneidad y baja incidencia, es importante asegurar que todos los pacientes de sarcoma tengan acceso a ser diagnosticados por patólogos con una experiencia y medios técnicos similares a los cuentan los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) –en toda España hay siete– para asegurar un diagnóstico adecuado. Representantes de los tres CSUR en Catalunya para el tratamiento de sarcomas –Vall d’Hebron, l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i l’Institut Català d’Oncologia (ICO) – han participado en la jornada sobre sarcomas ‘Integrando la voz del paciente en el proceso asistencial’. “Esta jornada supone un paso más de cara organizarnos los centros y los profesionales dedicados al diagnóstico, investigación y tratamiento de los sarcomas para facilitar la vida a los pacientes, sumar esfuerzos y garantizar un seguimiento compartido de cada caso”, explica la Dra. Claudia Valverde, oncóloga médica de Vall d’Hebron especialista en sarcomas, investigadora senior del Grup del Programa de Tumores Genitourinarios, del Sistema Nervioso Central y  Sarcoma del Vall d'Hebron Institut d'Oncologia (VHIO) y presidenta del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS).

La jornada ha contado con dos mesas redondas. La primera de ellas se ha centrado en ‘El papel de contar con un CSUR en la atención de los pacientes con sarcomas’ y ha estado moderada por la Dra. Maria García Carrasco, del Hospital Universitari Vall d'Hebron, y el Dr. Jose Antonio González (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau). Carlos Bezos, director general del Instituto de Experiencia del paciente-IEXP ha presentado en su transcurso los resultados de ‘Investigación cualitativa sobre la Experiencia de Pacientes con Sarcoma y Protocolos de Derivación a CSUR’ y el Dr. Xavier García del Muro, coordinador del CSUR de sarcomas del ICO Bellvitge, ha hablado de los procesos asistenciales en sarcomas. También ha participado  Marina Martínez, jefa de Atención Ciudadana del Hospital Infantil y Hospital de la Mujer. La otra mesa redonda, ‘El sarcoma día a día’, ha estado protagonizada por los pacientes y sus familiares, que han compartido su experiencia con los asistentes.

ASARGA, organizadora de la jornada, nació en A Coruña en 2020 y se convirtió el pasado mes de febrero en la primera asociación de todo el Estado que aglutina a los pacientes de sarcoma. “El sarcoma afecta en toda España a unas 3.000 personas, por lo que es necesaria una entidad de referencia a nivel nacional que nos incluya a todos”, expone la presidenta de ASARGA quien fundó, junto con otras jóvenes pacientes, esta entidad. Entre sus iniciativas, ASARGA presentó en Madrid un ciclo de debates que se celebró el pasado día 27 de marzo en el Congreso de los Diputados. La asociación también acaba de presentar en el Congreso una proposición no de Ley para un nuevo abordaje del sarcoma dentro del marco de la estrategia en cáncer del Sistema Nacional de Salud.