Pacientes y profesionales de Vall d’Hebron unidos para la investigación del Parkinson

Se ha celebrado la primera edición de la Jornada del Parkinson en el Hospital Universitario de Vall d’Hebron que quiere poner en común las experiencias y perspectivas de los profesionales sanitarios, de investigación y pacientes para mejorar la investigación de esta enfermedad que afecta entre 120.000 y 150.000 personas en el estado español. Número que se espere que se duplique en los próximos 20 años por el envejecimiento previsto de la sociedad.

El interés en la investigación de esta patología ha quedado demostrado con el éxito de convocatoria de la jornada, más de 150 personas han llenado la sala de actos de la planta 10 del hospital de Vall d’Hebron. A este número se tienen que añadir las 50 personas que han seguido el acto en línea. Antes del algunos de los asistentes han visitado los laboratorios del grupo de investigación en Enfermedades Neurodegenerativas del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR).

Han presentado la jornada el Dr. Antonio Roman, director asistencial del Hospital Universitario Vall d’Hebron, la Sra. Rosa Martínez, adjunta de Enfermería del hospital Vall d’Hebron, el Dr. Xavier Cañas, director de Promoción de la Investigación Clínica del VHIR y el Dr. Miquel Vila, jefe del grupo de investigación en Enfermedades Neurodegenerativas del VHIR. El Dr. Vila ha destacado el "compromiso de Vall d’Hebron con la asistencia, la docencia y la investigación de las enfermedades neurodegenerativas, y en concreto del Parkinson"

A continuación, han empezado las intervenciones de los ponientes: la Dra. Marta Martínez Vicente, investigadora principal del grupo de investigación en Enfermedades Neurodegenerativas del VHIR, ha explicado las líneas de investigación básica de su grupo que son: el estudio de la acumulación de neuromelanina, la relación de la enfermedad con el sistema inmunitario, la autofagia y disfunción lisosomal y el eje Cerebro-Cuerpo.

El Dr. Jorge Hernández Vara, neurólogo adjunto de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Vall d’Hebron e investigador por el grupo de enfermedades neurodegenerativas del VHIR, ha explicado que actualmente hay 147 ensayos clínicos registrados sobre el Parkinson que tienen objetivos que van desde modificar el curso de la enfermedad a mejorar algún síntoma en concreto. Ha incidido que la investigación sea diversa porque “no hay una sola enfermedad de Parkinson, sino que cada paciente es único”.

A continuación, ha presentado el VHIP, un proyecto de investigación para determinar marcadores bioquímicos para la detección temprana del Parkinson. Este estudio va dirigido a personas que presentan un riesgo elevado de sufrir esta enfermedad al ser portadores de mutaciones genéticas, como por ejemplo la enfermedad de Gaucher, que predisponen al desarrollo de Parkinson o bien que presentan síntomas no motores que se manifiestan años antes de los síntomas motores. El Dr. Hernandez ha deseado “poder volver en próximas jornadas con los resultados de este estudio” que ha definido como “un proyecto de todo el Campus de Vall d’Hebron”. 

La Sra. Sara Belmonte, enfermera de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología de Vall d’Hebron ha reivindicado el papel de las enfermeras de práctica avanzada, las cuales son las expertas mejor posicionadas para mejorar la atención en los pacientes, acompañarlos y empoderarlos durante su tratamiento.

La Sra. Isabel Tomàs, diagnosticada con la enfermedad hace un año y medio, y la Sra. Miriam Gullo, diagnosticada hace cuatro años, han pedido a los pacientes que se apunten a los ensayos clínicos “todos queremos una cura y sin nuestra participación no la conseguiremos”. La Sra. Tomas ha explicado que su participación en un ensayo le ha permitido conocer mejor la enfermedad, acceder a tratamientos que están en investigación y empoderarse puesto que “saber cuál es la investigación que se lleva a cabo me da esperanzas sobre los adelantos en tratamientos contra la enfermedad". La Sra. Gullo ha destacado la importancia que se escuche a los pacientes y las familias durante todo el proceso.

Ha terminado las intervenciones la Dra. Elena Martínez Sáez, neuropatóloga del Servicio de Anatomía Patológica del Hospital Vall d’Hebron, que ha explicado la importancia que ha tenido, tienen y tendrán los bancos de cerebros en la investigación. Ha añadido que los estudios genéticos realizados con las muestras también pueden ser de gran utilidad para las familias de los donantes puesto que permite identificar factores hereditarios.

Finalmente, todos los ponentes han participado en una mesa redonda moderada por la Dra. Ariadna Laguna, investigadora principal del grupo de investigación en Enfermedades Neurodegenerativas del VHIR, en la que los asistentes han tenido la oportunidad de resolver sus preguntas e inquietudes.

El acto ha contado con el apoyo de Bial, KRKA, Italfarmaco, Abbvie, Altermédica y Zambon.