Consejos de salud para el cuidado de pacientes con epidermólisis ampollosa

La epidermólisis ampollosa es un grupo de enfermedades hereditarias que pueden presentarse de varias maneras, desde formas más leves hasta otras más graves: afectan a la piel y las mucosas, implican la formación de ampollas y vesículas después de traumatismos mínimos, y pueden afectar, de modo variable, a otros órganos.

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¿Qué debes tener en cuenta si tienes epidermólisis ampollosa o cuidas de alguien que la sufre?

Lo mejor es que tanto los pacientes como su familia y sus cuidadores reciban una educación sanitaria integral, especialmente desde el momento del diagnóstico, en los primeros días de vida del bebé, durante los que ya puede presentar lesiones de tipo cutáneo.

La educación será realizada por profesionales que tienen que prevenir su evolución y las complicaciones derivadas de esta patología desde las disciplinas siguientes:

Dermatología
Cirugía plástica
Nutrición
Pediatría
Rehabilitación y terapia ocupacional
Enfermería comunitaria y hospitalaria
Psiquiatría
Psicología

La piel afectada por el epidermólisis ampollosa es excesivamente sensible a la mínima presión o fricción, con la consiguiente formación de ampollas. Para evitar daños, hay que tener en cuenta las recomendaciones siguientes:

No se debe aplicar ningún producto adhesivo sobre la piel, como esparadrapo, tiritas, electrodos, apósitos adhesivos, etc.
Las vías endovenosas se tienen que fijar con gasas y venda cohesiva por encima, sin tocar la piel, o bien con un esparadrapo de silicona. Si se tuviera que hacer presión, habrá que colocar vaselina en el punto de presión.
Se debe coger al paciente siempre con las manos abiertas, sin friccionar, ni presionar.
Se tiene que proteger su entorno, arropándolo para evitar golpes innecesarios
El colchón puede ser de agua con un soporte de espuma, de látex o de espuma viscoelástica.
Los pañales no tienen que apretar, sino que tienen que proteger la piel del roce con gasas o algodón.
La ropa debe ser, preferentemente, de algodón, ya que transpira mejor y es más fácil de poner. Evita gomas, cremalleras, etiquetas y otros detalles que puedan rozar la piel. Las costuras se tienen que colocar al revés.
Se debe proteger la piel del sol y vigilar la aparición de manchas y pecas.
Es necesario mantener la piel lo más hidratada posible.