Vall d’Hebron pone en marcha un nuevo modelo de participación de pacientes, familias, asociaciones y profesionales en la toma de decisiones

Vall d’Hebron ha celebrado hoy la Jornada de Participación Ciudadana, donde profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de pacientes han analizado como el Hospital está incorporando la visión y las necesidades de los pacientes y la comunidad en su día a día y qué pasos seguirá en el futuro para que cada vez estén más presentes. “Promover la participación de pacientes, familias, asociaciones y profesionales de forma conjunta en las instituciones sanitarias no solo mejora la experiencia de los pacientes y los resultados en salud, sino que aumenta la calidad asistencial y de la investigación y genera un modelo de mejora continua que perdura en el tiempo”, explica el Dr. Albert Salazar, gerente del Hospital Universitario Vall d’Hebron.

Uno de los aspectos clave de la jornada ha sido la presentación del Programa de Participación de Pacientes del Hospital Universitario Vall d’Hebron. Cómo ha explicado Ana Martí, coordinadora de Atención Ciudadana, “garantizar la participación de pacientes y asociaciones en un hospital terciario como Vall d’Hebron, así como la perspectiva de género y la diversidad en las políticas y análisis de los resultados, democratiza la práctica sanitaria, nos sitúa en la línea europea y es uno de los objetivos del Plan Estratégico 2021-2025 de Vall d’Hebron”.

En el marco de este programa, Vall d’Hebron es pionero en Catalunya en crear grupos de participación estables formados por profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones que se reúnen de forma regular para compartir información y puntos de vista y consensuar una serie de objetivos a cumplir que repercutirán en la mejora de la experiencia del paciente. Estas comisiones proporcionan un canal de comunicación permanente y estable y hacen posible evaluar el grado de cumplimiento de los objetivos fijados de forma consensuada entre pacientes y profesionales. Ya están en marcha las comisiones asistenciales de oftalmología, área del corazón, enfermedades digestivas y oncohematología pediátrica. “La creación de grupos de participación estables con representantes de los pacientes nos dan un feedback muy valioso para la mejora de procesos asistenciales e institucionalizan las conversaciones que ya procurábamos mantener con las asociaciones de pacientes”, valora el Dr. Josep García Arumí, jefe del Servicio de Oftalmología. La comisión de oftalmología, ya en marcha, está formada de forma paritaria por representantes de los pacientes y por profesionales de Vall d’ Hebron. Los encuentros, que quieren establecerse con carácter trimestral, potenciarán la cocreación de documentos y bases de datos, bancos de muestras y han potenciado la investigación, además de sensibilizar a la población de la importancia de las enfermedades oftalmológicas, su diagnóstico y tratamiento. Próximamente, empezarán a reunirse grupos de participación estables de oncología médica de adultos, especialidades pediátricas, trasplante renal, medicina interna, embarazo y puerperio. En una segunda fase, se pondrán en marcha grupos de trabajo estable de hematología de adultos, neurociencias, lesionados medulares, paciente frágil traumático y atención postquirúrgica, así como de seguridad del paciente, innovación, investigación, transformación digital y humanización de espacios. A día de hoy forman parte de todos estos grupos de trabajo estables un total de 72 profesionales y cerca de 80 asociaciones de pacientes en base a 25 objetivos propuestos, pendientes de validación en cada Comisión. “Para nosotros es muy importante que nos pregunten las necesidades que tenemos y que mediante todos los proyectos que Vall d’Hebron está poniendo en marcha vayamos cubriendo esas necesidades y detectando nuevas que puedan surgir”, expone Elisenda de la Torre, presidenta de la Lliga Reumatològica Catalana. 

Vall d’Hebron también ha abierto una Oficina de Atención a las Asociaciones de Pacientes (OAAP) que funciona de lunes a viernes de 9 a 15 horas. En ella, un profesional referente canaliza las sugerencias y la información que hacen llegar las asociaciones a Vall d’Hebron para promover las relaciones con los representantes de los pacientes, recoger sus necesidades e iniciativas solidarias y, en definitiva, favorecer la realización de actividades conjuntas de divulgación científica, proyectos de innovación y jornadas mediante la proactividad de las propuestas y apostando por la alfabetización sanitaria. Para trazar la estrategia para que la participación ciudadana se consolide como una práctica habitual incorporada de la dinámica de funcionamiento de la institución, Vall d’Hebron también ha creado un comité de participación.

Decisiones compartidas y lectura fácil, dos experiencias de éxito en Vall d'Hebron

La Jornada de Participación Ciudadana celebrada hoy ha contado con una mesa redonda para exponer cuatro experiencias de éxito ya en marcha. La Dra. Karla Salas, médica especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública de la Unidad de Calidad, y la Dra. Andreea Ciudin, Jefa de la Unidad de Tratamiento Integral de la Obesidad de Vall d’Hebron, han explicado en qué consiste la toma de decisiones compartidas, que Vall d’Hebron ya ha empezado a aplicar con pacientes seleccionados con obesidad severa. Durante la primera visita, además de valorar el paciente desde el punto de vista médico, se le entrega información estructurada sobre las diferentes opciones terapéuticas por escrito, sin que el profesional médico le indique qué tiene que seguir. Una vez en casa, el paciente evalúa la información tranquilamente, apunta sus dudas y valores y los objetivos que espera del tratamiento. De nuevo en la consulta, el paciente le comenta al profesional sanitario sus valores, objetivos y preferencias y toma la decisión de tratamiento más adecuado para él de aquellos que se le han ofrecido. “Hemos observado que la adherencia al tratamiento mejora si se implica en su elección a las personas con obesidad severa, la motivación para seguirlo es mayor, se genera una relación de confianza con el personal sanitario y se fomenta el autocuidado y los hábitos de vida saludables, que resultan capitales para estos grupos de pacientes”, reflexiona la Dra. Andreea Ciudin: “el proceso de decisiones compartidas también nos impulsa a hacer un cambio de mentalidad, pasar de la figura tradicional del profesional médico, alguien que dice al paciente qué tiene que hacer, a un sistema sanitario que se adapta a las necesidades del paciente y garantiza la integración de todo el mundo, más propio del siglo XXI”, añade la Dra. Andreea Ciudin. El modelo de decisiones compartidas se hará extensivo en una prueba piloto con pacientes con enfermedad renal crónica.

En la jornada de participación también se ha expuesto el proyecto Lectura Fácil, una forma de participación ciudadana para generar documentos sanitarios y/u organizativos que sean comprensibles para todo el mundo. Vall d’Hebron es el primer hospital catalán en poner en marcha un proyecto de estas características, según ha explicado Marisol Armengol, enfermera de la Unidad de Gestión, Conocimiento y Evaluación de la Dirección de Enfermería: la Comisión de Lectura fácil ya ha trabajado más de unos veinte folletos informativos dirigidos a pacientes y acompañantes para hacerlos más fácil la comprensión, ha detallado Marisol Armengol. Una de las asociaciones de pacientes más activas en la Comisión de Lectura Fácil es Kreamics, Asociación de Afectados por Quemadas de Catalunya. Marta Allué, miembro de esta entidad, ha estado presente hoy a la Jornada de Participación Ciudadana, puesto que participa en la mayoría de sesiones de análisis de documentos. “La Comisión de Lectura Fácil funciona y es una gran idea. Nos permite a los pacientes lo que buscábamos desde hace años: poder cooperar en cuestiones que directamente tienen que ver con nosotros puesto que, como pacientes, al fin y al cabo somos expertos”, asegura Marta Allué.

La Dra. Estefania Moreno, del Servicio de Reumatología de Vall d’Hebron, y Elisenda de la Torre, de la asociación Liga Reumatológica Catalana, también han expuesto en la Jornada de Participación como un grupo de trabajo conjunto entre profesionales de reumatología pediátrica y de adultos de Vall d’Hebron y representantes de tres asociaciones –Asociación Española de CAPS, Stop FMF y Liga Reumatológica Catalana– les permitió cocrear un tríptico informativo con la atención sanitaria a las enfermedades autoinflamatorias que ofrece Vall d’Hebron, de las cuales es Centro, Servicio y Unidad de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) y forma parte de las Redes de unidades de experiencia clínica (XUEC). Además, Unidad de enfermedades Autoinflamatorias habilitó un correo electrónico de contacto (sai@vhebron.net) donde pacientes y asociaciones pueden hacer llegar consultas médicas, plantear dudas o sugerencias. Ya por último, Irene Costa, de la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Catalunya (AFANOC) y Alejandro Portero, enfermero de Vall d’Hebron, han explicado la tarea del voluntariado en el día a día del Hospital Infantil.