Vall d’Hebron, acreditado con cuatro nuevos CSUR y dos nuevas UEC

El Ministerio de Sanidad ha designado el Hospital Universitario Vall d’Hebron como Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) en cuatro nuevas patologías: enfermedades raras que cursan con trastorno del movimiento, eritropatología hereditaria, mastocitosis e inmunodeficiencias primarias, tanto en pacientes adultos como en niños, niñas y adolescentes. También ha revalidado a Vall d’Hebron como CSUR de enfermedades autoinflamatorias en pacientes adultos. Estos cuatro nuevos CSUR, hacen que el Ministerio de Sanidad sitúe Vall d’Hebron como el centro del Sistema Nacional de Salud (SNS) con más acreditaciones del Estado, con un total de 38 CSUR.

Vall d’Hebron también dispone de dos nuevas unidades de pericia clínica (UEC) en enfermedades minoritarias endocrinas, de adultos y pediátrica designadas por el Servei Català de la Salut. Cada una de estas UEC incluye ocho áreas: Suprarrenal, Tumores neuroendocrinos, Trastornos de la homeostasis de calcio y fosfato, Trastornos genéticos de la homeostasis de la glucosa y la insulina, Síndromes de crecimiento y obesidad genética, Hipófisis, Desarrollo y maduración sexual y Tiroides.

Las UEC son Unidades de Experiencia Clínica (UEC) en enfermedades minoritarias que tienen el objetivo de colaborar y compartir conocimiento entre ellas, formando las Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC). Se coordinan con los niveles asistenciales de salud y del ámbito social para dar un servicio más personalizado y eficiente. La designación de las XUEC se basa en la evaluación de los siguientes criterios: conocimiento y experiencia, equipo multidisciplinario, plan funcional de la XUEC y protocolo de transición cuando se trata de XUEC pediátrica.

Con estas dos nuevas XUEC, Vall d’Hebron ya dispone de un total de doce: unidad de inmunodeficiencias primarias, unidad de enfermedades autoinflamatorias; unidad de enfermedades autoinmunes sistémicas; enfermedades minoritarias con epilepsia; enfermedades minoritarias en hemofilia y coagulopatías congénitas, enfermedades minoritarias endocrinas; enfermedades minoritarias hematológicas no oncológicas; enfermedades metabólicas hereditarias; enfermedades neuromusculares; enfermedades renales y enfermedades minoritarias respiratorias en paciente adulto y pediátrico, además de enfermedades cognitivas conductuales de base genética en la edad pediátrica.
Se considera que una enfermedad es minoritaria cuando su prevalencia es inferior a 1 caso por cada 2.000 habitantes, presenta tasas de mortalidad alta y/o es crónicamente debilitante. La baja o muy baja prevalencia de las enfermedades minoritarias (MM) requiere una concentración particular de recursos y conocimientos, por lo cual hace falta que la experiencia se concentre en unidades de referencia.