Somos la suma de cuatro hospitales: el General, el Infantil, el de la Mujer y el de Traumatología, Rehabilitación y Quemados. Estamos ubicados en el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus, un parque sanitario de referencia internacional donde la asistencia es una rama imprescindible.
El paciente es el centro y el eje de nuestro sistema. Somos profesionales comprometidos con una asistencia de calidad y nuestra estructura organizativa rompe las fronteras tradicionales entre los servicios y los colectivos profesionales, con un modelo exclusivo de áreas de conocimiento.
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La apuesta por la innovación nos permite estar en vanguardia de la medicina, proporcionando una asistencia de primer nivel y adaptada a las necesidades cambiantes de cada paciente.
Las personas con determinadas enfermedades lisosomales tienen que seguir punto por punto todas las medidas recomendadas por las autoridades sanitarias para evitar el contagio del virus SARS-CoV-2, ya que la enfermedad podría causarles complicaciones añadidas.
Los enfermos diagnosticados de mucopolisacaridosis, una enfermedad lisosomal, suelen presentar anomalías esqueléticas que condicionan y afectan su capacidad pulmonar y cardiaca, principalmente valvular. Así que estos presentan un elevado riesgo de sufrir complicaciones respiratorias, junto con los pacientes con la enfermedad de Pompe con afectación de la musculatura respiratoria, ante una eventual infección de COVID-19. Asimismo, los pacientes con la enfermedad de Fabry que presentan afectación renal o cardiaca avanzada tienen más riesgo de complicaciones cardiovasculares.
En cambio, si no se demuestra lo contrario, pacientes con la enfermedad de Gaucher tipo 1, estables y en tratamiento, y personas portadoras de variantes genéticas no clásicas del gen GLA de la enfermedad de Fabry, sin evidencia de daño renal o cardiaco, presentan un riesgo de complicaciones graves similar al de la población general, aunque estas últimas pueden tolerar peor la fiebre y empeorar el dolor.
Durante estos meses de pandemia, los enfermos que siguen un tratamiento enzimático sustitutivo y otros tratamientos específicos podrán seguirlo, pero cumpliendo unas pautas concretas, ya que la administración hospitalaria en este tiempo de pandemia puede comportar una dificultad en la capacidad de movilidad del paciente y también un riesgo de contagio.
Estas pautas se respetarán junto con el tratamiento siempre que el paciente esté estable, con más de 6 meses desde el inicio del tratamiento, y a criterio del médico responsable: Nuevas pautas:
En los casos en que se decida doblar la dosis de tratamiento enzimático, se debe tener en cuenta la preparación y el tiempo de infusión, así como una mayor posibilidad de reacciones infusionales.
Se deben asegurar todas las medidas necesarias para evitar un contagio durante el proceso de administración dentro del ámbito hospitalario y realizar controles periódicos de marcadores clínicos y bioquímicos con adaptación de las pautas en caso de que sea necesario.
Estas modificaciones de las pautas de tratamiento constituyen una medida excepcional y temporal que se revisará en 2 o 3 meses, según la evolución de la situación de alarma sanitaria. Ante la situación actual de pandemia, se puede valorar la posibilidad de realizar el tratamiento a domicilio, cuando las condiciones lo permitan. Los pacientes con estas enfermedades deben tener presente que está abierta la posibilidad de consultas telefónicas con la Unidad de Enfermedades Poco Comunes para dar respuesta a las dudas y preguntas que se les presenten.
Los pacientes que reciben tratamiento por la enfermedad de Gaucher con Cerdelga han de tener en cuenta que entre los tratamientos que se están utilizando para la COVID-19 se encuentra la combinación de algunos fármacos antivirales, como Lopinavir y Ritonavir, así como hidroxicloroquina. Estos pueden interactuar con el fármaco Cerdelga y pueden producir alteraciones del ritmo cardiaco. Por este motivo se debe evitar la combinación de estos fármacos.
Los enfermos de Gaucher y de COVID-19 que reciben tratamiento con Cerdelga, si se les indica un tratamiento con alguno de estos fármacos antivirales e hidroxicloroquina, tienen que informar al médico o farmacéutico, y contactar con la Unidad de Enfermedades Poco Comunes (Tel. enfermera gestora de casos: 677 07 25 06) para evaluar un cambio de dosificación de Cerdelga o la interrupción temporal del fármaco.
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