Prevención de infecciones en los niños con inmunodeficiencia primaria

¿Qué tienes que tener en cuenta si cuidas de un niño con inmunodeficiencia primaria?

Las inmunodeficiencias primarias (IDP) son un grupo de enfermedades genéticas con alteraciones del sistema inmunitario. Existen más de 300 tipos de IDP diferentes, desde enfermedades relativamente leves hasta otras mucho más graves que pueden incluso llegar a ser mortales si no reciben un tratamiento adecuado.

Independientemente de la edad de inicio de la enfermedad, hay que considerarlas un proceso crónico para toda la vida. Además, a menudo, los síntomas iniciales se asemejan a los de enfermedades comunes (sinusitis, otitis, fiebre...), lo que comporta un retraso en su diagnóstico.

Los signos de alarma siguientes pueden hacer sospechar de un déficit inmunitario:

1. Más de dos sinusitis graves en menos de un año.
2. Más de dos neumonías confirmadas radiológicamente en menos de un año.
3. Infecciones graves de la piel y/o abscesos profundos recurrentes.
4. Estancamiento o retraso de peso y de altura a pesar de una correcta alimentación.
5. Dos o más infecciones graves.
6. Más de ocho otitis graves en un año.
7. Infecciones por hongos en la boca después del primer año de vida.
8. Complicaciones tras la administración de vacunas y/o infecciones por microorganismos que normalmente no provocan enfermedades.
9. Infecciones que no se curan con los tratamientos habituales y necesitan que se administren antibióticos intravenosos para erradicarlas.
10. Antecedentes familiares de enfermedades con alteración del sistema inmunitario.  

Estos niños están más predispuestos a tener infecciones recurrentes, persistentes, graves e inusuales. Al mismo tiempo, son más propensos a sufrir enfermedades autoinmunes, alergias y neoplasias.

Es por este motivo que se deben tomar unas precauciones para prevenir las infecciones. La rigidez con que se tendrán que aplicar estas medidas dependerá de la gravedad del cuadro que presente y habrá que consensuarlas con el personal médico:

• Es necesario llevar a cabo una correcta higiene de manos, especialmente antes de las comidas, después de utilizar el baño o de realizar actividades al aire libre.
• Hay que limpiar, con frecuencia, los juguetes y los utensilios personales.
• Se tiene que evitar el contacto con personas con síntomas infecciosos (fiebre, tos, estornudos...).
• Utilizar pañuelos de un sol uso.
• Se tienen que evitar las aglomeraciones.
• Hay que evitar las zonas con humo.
• Es preciso tomar precauciones con las mascotas y otros animales.
• Se tienen que tomar precauciones durante la exposición al sol.
• Efectuar una correcta higiene de los alimentos para evitar intoxicaciones.
• Evitar los platos crudos o poco cocinados.
• Es preferible no beber agua de origen desconocido o que lleve retenida en el mismo recipiente durante mucho tiempo.
• Se debe evitar la administración de vacunas vivas atenuadas (rotavirus, poliomielitis oral, triple vírica, varicela...), siempre siguiendo recomendaciones del pediatra.
• Hay que mantener una correcta vacunación de los familiares.
• Se tiene que realizar una buena adherencia al tratamiento pautado por el pediatra.

La decisión del tratamiento corresponde a los pediatras y dependerá del tipo de IDP y de otros factores. Así, la mayoría de estos niños pueden requerir el tratamiento siguiente:

• Tratamiento con gammaglobulina endovenosa o subcutánea.
• Profilaxis con antibióticos, antivirales o antifúngicos.
• Tratamiento precoz y agresivo de las infecciones.

Actualmente hay canales excelentes de colaboración entre las organizaciones más importantes de IDP, que proporcionan conexiones óptimas entre el personal médico y los científicos (ESID), el personal de enfermería (INGID) y los pacientes (IPOPI).

En Cataluña existe la Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios (ACADIP) que tiene el objetivo de dar apoyo a estos pacientes y a sus familiares, y velar para que la comunidad científica intensifique su trabajo de investigación con nuevos tratamientos para las IDP. Puedes obtener más información en la web de la asociación: www.acadip.org.