Una nueva aplicación informática permite detectar precozmente inmunodeficiencias primarias en los CAP

El Instituto Catalán de la Salud (ICS) ha desarrollado una aplicación informática que permite detectar inmunodeficiencias primarias antes de que aparezcan las primeras manifestaciones clínicas. Esta herramienta, llamada PIDCAP, está integrada dentro de la Estación clínica de atención primaria (ECAP) y surge de una idea que presentó la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Universitario Vall d'Hebron en la plataforma Innòbics (acrónimo de Innovación Abierta en el ICS). Ahora la aplicación se está evaluando en una prueba piloto en los centros de atención primaria (CAP) de los distritos de Horta, Nou Barris y Sant Andreu, de Barcelona, ​​donde viven cerca de 400.000 personas. Se trata de una intervención sanitaria poblacional que es pionera en Europa.

El PIDCAP se basa en un algoritmo que recoge variables clínicas que alertan al médico de familia o el pediatra de la atención primaria sobre la posibilidad de que el paciente tenga una inmunodeficiencia primaria. Si el sistema advierte que un paciente puede sufrir una inmunodeficiencia primaria, el profesional lo puede derivar al Hospital Vall d'Hebron, que dispone de una unidad especializada en este tipo de lesiones, tanto para pacientes pediátricos como para adultos.

Enfermedades infradiagnosticadas

Las inmunodeficiencias primarias son un conjunto heterogéneo de enfermedades de origen genético que se caracterizan por el hecho de que el sistema inmunitario no es capaz de funcionar correctamente. Pueden afectar tanto a niños como adultos. De manera separada, las inmunodeficiencias primarias afectan a poca gente y, por ello, se clasifican dentro del grupo de enfermedades minoritarias. Sin embargo, en conjunto, estas afecciones tienen una incidencia bastante elevada, de entre un caso por cada 2.000 personas y un caso por cada 1.200 personas. Esto quiere decir que en Cataluña hay unas 5.000 personas que sufren alguna de estas enfermedades. La detección precoz es imprescindible para poder iniciar el tratamiento adecuado y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Aun así, es posible que haya más personas afectadas, porque se trata de una patología infradiagnosticada. Por ello, la aplicación puede ayudar a detectar más casos desde la atención primaria. Hay varios estudios que demuestran que diagnosticar precozmente estas enfermedades reduce las complicaciones y la mortalidad.

Las personas que tienen una inmunodeficiencia primaria son más vulnerables a las infecciones, a las manifestaciones autoinmunes y los cánceres. Hay más de 350 tipos de inmunodeficiencias primarias diferentes. Los hay que son poco graves, pero otros pueden llegar a ser mortales si no se diagnostican a tiempo y se tratan adecuadamente. La mayoría de los casos que se diagnostican se detecta durante la infancia, pero otros se identifican durante la edad adulta.

Prueba piloto

La Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Vall d'Hebron, dirigida por el Dr. Pere Soler-Palacín, es una unidad de hospitalización dedicada exclusivamente al estudio y el tratamiento de las enfermedades pediátricas de origen infeccioso. El PIDCAP surge de una idea que se presentó en la plataforma Innòbics y que es una de las que ya han sido seleccionadas por el Comité de Evaluación del proyecto, junto con otras seis. Se trata de la primera que llega a la fase de desarrollo de la prueba piloto.

Según el Dr. Soler-Palacín, “esta iniciativa complementa el proyecto de cribado neonatal de los niños burbuja en el campo del diagnóstico precoz en Cataluña, y ofrece una atención precoz de calidad a todos los pacientes potencialmente afectados por una inmunodeficiencia primaria”.

La prueba ya ha comenzado a funcionar en los CAP del Servicio de Atención Primaria Muntanya del ICS en Barcelona, ​​que comprende los distritos de Horta, Nou Barris y Sant Andreu, donde viven 364.694 personas. Si la prueba da buenos resultados, el proyecto se implantará en toda la atención primaria del ICS.

El PIDCAP se integra dentro del ECAP, por lo que el médico de familia o el pediatra puede ver en la pantalla del ordenador avisos que le advierten sobre la posibilidad de encontrarse ante un caso de inmunodeficiencia primaria, mientras visita a un paciente. Los indicadores que recoge la aplicación están validados científicamente y contemplan, entre otros factores, el hecho de que el paciente haya sufrido un número inusualmente elevado de infecciones poco comunes y que no haya respondido de manera correcta al tratamiento.

Innòbics

Innòbics es una comunidad virtual que permite gestionar de manera integral los procesos de creación, desarrollo y de aplicación de las ideas innovadoras aportadas por los profesionales del ICS. Cualquier profesional de la institución puede participar en el proyecto, proponiendo sus ideas a través de una plataforma informática. Esta plataforma ofrece información en tiempo real y permite tener una imagen global del estado de situación de todos los proyectos y evaluar de manera eficiente la viabilidad en cada punto del proceso.

El proyecto se implantó el mes de junio de 2016. Durante los 22 meses que lleva funcionando, ya se han registrado en la plataforma 1.676 usuarios y se han presentado 242 ideas. De estas propuestas registradas, el Comité de Evaluación del Innòbics ha evaluado 229, que representan el 94,62 % ​​del total. Las trece propuestas restantes forman parte del banco de ideas, que incluyen las que están pendientes de evaluación.

De las 229 ideas evaluadas, el Comité de Evaluación ha validado 32, ha considerado que 48 son susceptibles de mejora y ha archivado 149. De las 32 ideas validadas, se han entregado doce proyectos básicos, de los que se han aprobado siete. Uno de estos siete es el PIDCAP, que ahora comienza la prueba piloto.