Amplia participación de pacientes y profesionales de Vall d'Hebron en La Marató de TV3

Las enfermedades minoritarias, también denominadas raras, son las que afectan entre un 6% y un 8% de la población. Se calcula que en el mundo hay más de 7.000. La mayoría de enfermedades minoritarias tienen una base genética, afectan a varios órganos y sistemas de nuestro cuerpo y provocan una discapacidad intelectual o física.

Este año, La Marató de TV3 ha tenido como objetivo recaudar fondos para avanzar en la investigación en este tipo de enfermedades. Pacientes y profesionales de Vall d’Hebron han tenido un gran protagonismo durante La Marató para explicar cómo viven sus patologías y cómo se pueden tratar.

En este sentido, Marc, paciente que padece el síndrome de Brugada, explicó cómo es su vida con esta patología que puede terminar causando muerte súbita. Natalia, paciente que padece Ehlers-Danlos y paraparesia espástica familiar, quiso enfatizar que la gente con enfermedades minoritarias también "tenemos sueños". Ella está estudiando medicina aunque ha pasado por muchas operaciones debido a las dos enfermedades que tiene, que le provocan deformidades y luxaciones de las articulaciones y pérdida de movilidad. Y Nacho, que tiene 10 años y que padece el síndrome de Dent, explicó que ha pasado más de la mitad de los cumpleaños enfermo. Por su parte, Jordi Roca, embajador de Vall d'Hebron, transmitió lo que supone vivir con distonía, en una entrevista donde también aparecen pacientes del hospital con esta enfermedad.

En cuanto a los profesionales, Mireia Forner, psicóloga clínica de la Sección de Psiquiatría de Enlace e Interconsulta del Servicio de Psiquiatría, dijo que cada uno "afronta la enfermedad a su manera y todas las formas son válidas". Y, el Dr. Alfons Macaya, jefe del Servicio de Neurología Pediátrica, incidió en que la medicina de precisión, las unidades multidisciplinares y el trabajo en red entre diferentes centros e instituciones es "fundamental en la lucha contra las enfermedades minoritarias".