Pacientes y profesionales apuestan por el trabajo en equipo en enfermedades minoritarias

El 26 de febrero se celebró en Vall d’Hebron la jornada conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, bajo el lema: “Creamos puentes entre la atención social y sanitaria”. Durante la jornada, profesionales y pacientes enfatizaron la importancia de la integración y el trabajo en equipo.

27/02/2019

Las enfermedades minoritarias, también llamadas raras, son las que afectan entre un 6% y un 8% de la población. Se estima que existen más de 7.000 enfermedades minoritarias. La mayoría de ellas tienen una base genética, afectan a varios órganos y sistemas del organismo y provocan una discapacidad intelectual o física. El Campus Vall d’Hebron es referente en enfermedades minoritarias. Y será la sede de ICORD (Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos) y participa en diez ERN (Redes Europeas de Referencia). De este modo, es el hospital del Estado que está presente en más redes europeas.

Durante la inauguración de la jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, el Dr. Vicenç Martínez Ibáñez, gerente de Vall d’Hebron, agradeció a todos los profesionales “que durante años han estado trabajando y sumando pequeños capítulos para conseguir el gran libro de las dolencias minoritarias en nuestro hospital”. El Dr. Guillem Pintos, director clínico de Enfermedades Minoritarias de Vall d’Hebron, afirmó que la “transparencia, integración y trabajo en equipo” son muy necesarios para conseguir la confianza de los pacientes, y sobre todo “ser fuertes, demostrarlo y buscar soluciones”. Por otro lado, Jordi Cruz, delegado de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) Catalunya y director de MPS España (Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados) aseguró que “tenemos que intentar que haya cambios, pensando en los otros para el día de mañana”.

Gran parte de la jornada, moderada por la Dra. Mireia del Toro, especialista en enfermedades metabólicas hereditarias en Vall d’Hebron, tuvo a los pacientes como protagonistas. “He disfrutado de poco tiempo para las extraescolares pero la piscina y la música siempre han estado conmigo”, explicó Lorena Sagardoy (de MPS España), paciente de Vall d’Hebron, quien explicó su caso de mucopolisacaridosis Hurler, diagnosticado a los ocho meses. “Solo puedo agradecer a todos los profesionales por la facilidad, después de tantos años, de su trato tan próximo. Ya son parte de mi familia y no pienso tanto en mi enfermedad”, dijo emocionada. 

Una persona valiente, independiente, cariñosa y generosa”, así describió la Dra. Francina Munell, del Servicio de Neurología Pediátrica de Vall d’Hebron, a Lidia Terrades, paciente de la asociación Yo Nemalínica, que afirmó “llevar una anormalidad con normalidad, puesto que nos dan estrategias para formar parte de la sociedad”.

El tratamiento no cura, pero para el proceso”, remarcó Mari Guerrero, de la asociación AELAM (Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis), y paciente de linfangioleiomiomatosis, una patología pulmonar poco frecuente que afecta a mujeres, en general, en edad fértil. Por eso agradeció el trato humano y eficaz de los profesionales del hospital. “Necesitamos ayuda, aunque tengamos buen aspecto, nos falta el aire. Aun así, viviremos y seguiremos trabajando”.

Por último, el Dr. Simó Schwartz, adjunto a la Dirección de Investigación Traslacional del VHIR, enfatizó la importancia de la investigación y de campos de investigación como el del CIBBIM-Nanomedicina de Vall d’Hebron.

Compártelo:

Subscríbete a nuestros boletines y forma parte de la vida del Campus

Selecciona el boletín que quieres recibir:

La aceptación de estas condiciones, supone que da el consentimiento al tratamiento de sus datos personales para la prestación de los servicios que solicita a través de este portal y, si procede, para hacer las gestiones necesarias con las administraciones o entidades públicas que intervengan en la tramitación, y su posterior incorporación en el mencionado fichero automatizado. Podéis ejercitar los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición dirigiéndoos por escrito a web@vhebron.net, indicando claramente al asunto "Ejercicio de derecho LOPD".
Responsable: Hospital Universitari Vall d'Hebron - Institut Català de la Salut.
Finalidad: Gestionar el contacto del usuario.
Legitimación: Aceptación expresa de la política de privacidad.
Derechos: Acceso, rectificación, supresión y portabilidad de los datos, limitación y oposición a su tratamiento.
Procedencia: El propio interesado.